¡Que le den a tu libertad!

 En este año de pandemia, ser inmunodeprimida no sólo es una putada, sino que por defender el derecho que todos tenemos a la salud, los Negacionistas y Antivacunas abogan por la libertad para proferir toda clase de insensateces por sus ignorantes bocas. Y últimamente, esta es de mis frases habituales: 

A estas alturas, yo pensaba que ya había barrido la mayor parte de los contactos "escépticos" pero cada vez que abro la boca me parece que acabaré de ermitaña en algún sitio donde no tener contacto con nadie (o muerta si mantengo los contactos).

 A pesar del confinamiento, tuve infecciones recurrentes hasta octubre de 2020 (me fui a vivir sola en septiembre) y volví a enfermar a principios de año por convivencia hasta que mi abuela murió y volví a quedar sola. Desde entonces sigo enferma con mis dolores, pero sin las infecciones profundas de antes (como mucho dolor de garganta si salgo algo más de lo poco acostumbrado)

No sé dónde fallo en la transmisión de la información. Da igual los argumentos que dé: 

• Mientras una persona sana tenía un 2% de mortalidad (que ya es bastante) yo me enfrento a la ruleta rusa de una bala en un revólver de 6 ( y tú a una de 50, pero si toca, toca). 
• Todos los medicamentos tienen efectos secundarios, lo que me pincho yo para la artritis tiene también y  ¿que los de la vacuna?, yo no me quejo ¿Un par de días con dolores? Ufff, vaya drama, tendré que quejarme más que no parezco lo suficiente enferma. 
• Uy, es que las vacunas se han desarrollado demasiado rápido... No hijo no, tengo apuntes de hace 12 años en los que ya se hablaba de investigación en este sentido (pobre Bill Gates que a buena hora montó su evento para los conspiranoicos) Si hay dinero, las cosas se hacen, y menos mal que han dado pasta para tenerla lo antes posible porque lo triste es que si no hay inversión en investigación no avanzamos como sociedad. 
• Los efectos adversos de la vacuna, gente que no se ha leído ni un estudio en su vida sabe de repente perfectamente cómo deben hacerse. Ejem, perdona, toma mi título de la carrera y de los másteres y el de todos los investigadores y científicos implicados y limpiate el culo con ellos por favor. 
• ¿En serio crees que el 1 por mil de efectos secundarios graves tiene algo malo si lo comparas con el 2% de mortalidad de padecer la enfermedad, y sus posibles consecuencias el resto de tu vida como covid persistente? Son 20 muertos frente a un efecto secundario grave que no tiene por qué acabar en muerte. ¡uno! y la protección frente a la enfermedad y disminuir los contagios...
• ¿No conoces a los niños de la polio de la guerra que por no vacunarlos ahora son discapacitados? Pero claro, es tu elección morir de covid y contagiar a tó quisqui, y la mía el tener que seguir encerrada en mi casa por tu puñetero egoísmo.
• Ah, y los pobres del SIDA que por fin hay vacuna... El VIH ya tiene tratamiento hace muchos años y los retrovirales consiguen carga viral indetectable. La covid19 no tiene tratamiento, por eso prevenir. La vacuna para el VIH servirá para estar más seguro a la hora de mantener relaciones sexuales sin precaución y volver a compartir jeringuillas, pero si tienes el virus no te vacunes que no te sirve.

Así que olé, Terminator, alguien tenía que decirlo y tú lo has hecho alto y claro: 

 "Al diablo con tu libertad, porque con la libertad vienen obligaciones y responsabilidades". 

Así que esta es mi reflexión de hoy, dolida y triste, decepcionada y agónica, y con ganas de matar, morir o morir matando. Después de un año seguimos discutiendo cosas que deberían estar claras, con un poco de conocimiento matemático y estadístico, y alargando la agonía con la esperanza de llegar a una inmunidad de grupo que jamás llegará a este paso. 

Será por ser joven y pertenecer a la población de riesgo, pero parece que ni con modales ni cabreada consigo transmitir no ya el miedo a la muerte, sino la conciencia por el bienestar social que esta pandemia necesita. Es más el miedo a lo desconocido lo que hace aceptar teorías irracionales que buscar tiempo para estudiar, pensar, conocer y discernir. Me quedo con lo que tengo, que lo que traes no quiero.

¡Ah! Y no os olvidéis de que pueden surgir nuevas enfermedades emergentes que no existían o resurgir algunas que pensamos extintas (viruela, gripe porcina, aviar, sarampión...) pero eso ya lo dejo para otro día si eso...

Mi visión sobre el Coronavirus COVID-19 como Enferma Crónica

Hace tan sólo dos días estaba convencida en que la gente era responsable socialmente, que la gente infectada se quedaría en casa como recomendaba el gobierno, y que en mi zona donde aún no se había declarado ningún caso estaríamos bien y podríamos salir este domingo al campo a reunirme con mis amigos... Pero obviamente la realidad se aceleró hacia el Estado de Alarma y ya no se puede salir de casa sin justificar, y mucho menos, a reunirse con potenciales portadores. 

He de decir, que como es normal en mi estado, he estado malita. Desde el 27 de febrero que empecé con síntomas, hasta el 2 de marzo que solicité la baja, y el 13 de marzo que me dieron el alta, estuve en mi casa sin salir (sólo para las visitas al médico) y quizá por eso tenía ganas de ver a gente a la que aprecio, y no creía que la situación fuese tan grave...

Pero ¡Ingenua de mí! La gente no es responsable socialmente. Somos egoístas, y el que insinúen privarnos de nuestra libertad de circulación ha desatado la huída de las zonas de alto riesgo a las zonas donde el riesgo era bajo... Como las ratas que huyen del barco, en vez de hundirse con él como los músicos del Titanic que es lo que se esperaba...

No os preocupéis, mi virus sería un virus guarripelo que como estoy inmunodeprimida, pues no aguanto nada. ¿Síntomas? ¡De todo! tos, dolor de garganta, sabor a sangre, fiebre, más tarde mocos blancos, asfixia... y después otra vez dolor de garganta, también de cabeza y mocos marrones, diarrea... así que si me volviera paranoica diría que he pasado una triple vírica de Neumonía - Gripe - Resfriado tontos. Pero lo he pasado en casa. Y no han hecho falta análisis porque no he estado en contacto con nadie infectado, al menos que yo sepa. Y aunque hubiese sido Coronavirus, da igual ahora, porque fuese lo que fuese, lo he superado, pero debo seguir siendo precavida, aún así puedo pillarlo de nuevo (de hecho creo que fue lo mismo que pillé en mi virus con posterior infección de Nochevieja, que tuve que ir a urgencias a por antibióticos).

¿Y por qué lo pillo todo? Entre mis múltiples enfermedades crónicas, resulta que tengo artritis psoriásica que es autoinmune, lo que significa que a mi Sistema Inmunológico se le ha ido la pinza y en vez de atacar a los entes extraños que dañan mi cuerpito (virus, bacterias...) también me ataco a mí misma, destrozando los tejidos de mis articulaciones. Para detenerlo, me pincho el inmunosupresor Taltz como ya os he contado, y así me duele menos todo pero puedo enfermar con cosas que normalmente no afectan a la gente sana.

Si tenéis un poco de empatía, supongo que con lo que os he contado, si os ponéis en mi lugar es normal que esté ya un poco acojonada con la evolución de la Epidemia - Pandemia y comportamientos ajenos (la locura de los supermercados sin productos es sólo otra expresión del ansia de acaparar del egoísmo humano).

Si no, os diré que en lo que va de año ya he pillado dos virus y dos infecciones. Una de ellas expresada como un flemón en la encía donde hace ya más de dos años que no hay muela siquiera (¿a quién vas con el flemón si no tienes dientes? Yo fui al médico directamente porque al dentista me parecía absurdo). 

Como véis, mi estado de salud es deplorable, así que aunque me tocaba pincharme el pasado día 8, lo estoy posponiendo hasta que deje de tener mocos y me sienta todo lo sana y libre de microbios que me pueda sentir (con la aprobación de mi reumatólogo). 

Y es que como está el tema con el Coronavirus, me da miedo pincharme, infectarme y morirme, porque diría que a la tasa de mortalidad a la que me enfrentaría sería semejante a la de las personas mayores de 80 años, por pertenecer a Población en riesgo. 

Aquí os pongo la imagen de las recomendaciones de las Autoridades Sanitarias extremeñas: 

Población en riesgo son nuestros mayores, enfermos crónicos, no sólo artritis como yo, también diabéticos, hipertensos, con problemas cardiovasculares, obesos, pacientes con cáncer, sometidos a quimio o radioterapia, lupus, Crohn, etc... etc...

Eso sí, cuando tuve que solicitar la baja fue horrible porque no era capaz de moverme, y el médico me dijo que a casa no venía, que fuera allí. No lo conseguí ese día, pero sí al día siguiente. Mi médico me dijo que a casa vendría cuando tuviera más de 80 años y me fuese imposible llegar al médico o que me llevasen. La verdad es que lo viví con impotencia, estaba sola, y sin dormir en toda la noche con dolores de cuerpo, cabeza, garganta, fiebre, sudores, a tope de paracetamol y nolotil... Así que cuando ya tomé antiinflamatorio me quedé dormida llorando. 

Os pido que os quedéis en casa. Por favor. 

La gente sana se enfrenta a una tasa de mortalidad de 2,2% con la sanidad aún funcionando medio bien, yo como población de riesgo me enfrento a un 15%. Una de cada 6 personas se enfrenta a la ruleta rusa de una bala en el cargador de la pistola con ese porcentaje. 

Cuando se dan los números, la gente no los pone o no los imagina como propios. Por eso he calculado el número de muertos potenciales, que os pondré en otra entrada más adelante. No sólo para meter miedo, que parece que es lo único que funciona para que la gente entienda lo que pasa. No quiero meter miedo, pero sí intentar concienciar de la certeza de que si todos nos infectamos, conoceremos a alguien que fallezca por el virus debido a la probabilidad y dinámica poblacional que tenemos. 

¿Es la economía suficiente razón para salir a la calle? Según mi opinión, obviamente no. La economía es secundaria, de nada sirve mantenerla en funcionamiento si la gente se muere, la Vida de las personas es lo primero. Se implementarán medidas en el futuro donde se intentará paliar los daños económicos que empresas, autónomos y demás agentes económicos puedan sufrir (o al menos eso dice el Gobierno). Si te mueres por contagio, te va a dar igual el dinero, seguro. 

Cada vez que salimos a la calle, nos exponemos. Si no estás infectado, te expones a serlo, y si lo estás, serás vector de contagio, ya que favoreces la propagación del virus, y éste es muy bueno en eso. 

Y aunque tú te veas como persona sana y pienses que por eso no te va a tocar, que la tasa de mortalidad es baja... Da igual, hay probabilidad, y en la lotería de la mala suerte todos tenemos números. Una persona de cada 45 de edad entre 15 y 59 años fallece (de momento y la tasa seguirá aumentando a medida que la Sanidad colapse). Y todos conocemos a más de 45 personas entre esas edades. Y si no te toca a ti, le tocará a alguien que conoces, o a alguien que quieras... y no sé si la culpabilidad por haber sido vector de contagio sería algo que pasase por tu mente. Más aún si has hecho todo lo posible cumpliendo todas las recomendaciones. 

Por eso #quédateencasa. Por eso, #yomequedoencasa. 

Además, el que tú no estés entre la población de riesgo ahora no significa que no lo estés en el futuro. Si me pongo purista, el envejecimiento en sí mismo podría ser tratado como una enfermedad crónica. O quizás ya eres portador de alguna enfermedad pero aún no lo has manifestado ( a mí me pasó a los 32 años y antes pensaba que era una chica sana y lozana como una manzana, pero ya ves pa lo que he quedao). O si no eres portador potencial de enfermedad, puede que por un accidente, una operación o suceso en tu vida al final te conviertas en uno. Obvio es que no lo pensamos (yo antes jamás habría pensado que me pasaría esto y no sabía a lo que se enfrentaba la gente con discapacidad por ejemplo, o cómo se manifestaban las enfermedades que presento). 

Protege a tus mayores.

Y con todo eso, de todos modos, el que tú pienses que estás sano, puede concordar o no con la realidad. Los periodos de manifestación del virus son muy largos, además puedes mostrar síntomas muy leves que lo confundan con un resfriado... Pero se contagia muy fácilmente y es muy agresivo con la población de riesgo. Aún no hay vacunas ni medicinas para tratarlo, así que la única solución es pasarlo en casa y si la cosa se pone grave llamar al 112. 

Por todo esto tenemos que lavarnos bien las manos, no tocarnos la cara, aislarnos socialmente y no dar besos (con lo pegajosa que soy yo :( ), y seguir todas las recomendaciones que puedan ayudarnos a parar su expansión.

Lo ideal es que tardes al menos 40 segundos, el tiempo que tardas en cantar el cumpleaños feliz, tararear la marcha imperial de Star Wars o recitar la parrafada del Team Rocket de Pokemon. 

Además hay muchas alternativas para quedarte en casa y que no se te caiga encima. Revistas online gratuitas, suscripciones a Movistar lite, conciertos...

Por último, se supone que el Coronavirus sería un virus estacional, al estar asociado a patologías respiratorias... pero como el tiempo está loco, ¿cuánto tiempo estaremos encerrados? Pues como venga mal tiempo, de frío, humedad y esas cosas, seguramente será más del que queramos, pero debemos ser responsables con la salud de los demás. 

¿Soy egoísta por querer seguir viviendo? Supongo que visto así, puede ser. Pero quiero ayudar a que los demás no mueran, y yo que lo necesito más que nadie, me gustaría que los demás entendiesen por la situación que pasamos las personas inmunodeprimidas, los mayores, los enfermos crónicos, los discapacitados. No somos basura. No somos una carga social. Somos personas con derechos, ayúdanos a sobrevivir. Nos queremos vivos. 

Y es que siempre he pensado, tristemente, que en un apocalipsis zombie, yo sería una de las primeras en caer. :S (y el jueves pasado, como decía al principio, quería ver a mis amigos el domingo, vaya tela cómo va todo de rápido ¿verdad?)

Más o menos lo mismo que os cuento aquí, lo hago en este vídeo que he subido a Youtube:

¿Eres enfermo crónico? Cuéntame qué piensas. Y si no lo eres, también. 

Información sobre Covid-19

• Maldita.es : Los bulos del coronavirus: 156 mentiras, alertas falsas y desinformaciones sobre COVID-19
• El Confidencial: ¿A qué edad se está muriendo por coronavirus en el mundo?
• El País: ¿Qué es y qué permite el estado de alarma?

Tutorial Cómo inyectarse Taltz uno mismo

Mi dentista me ha asegurado que no me va a sacar ninguna pieza más, y que lo que me queda son unos empastes pequeños y ya después tomar medidas para hacer la herradura con las muelas que me faltan y poder masticar. 

Humira fue mi primer inmunodepresor para la psoriasis, y gracias a él descubrimos que también tenía artritis psoriásica. Pasé de dormir 4 horas a dormir 6 y sentirme aliviada en algunos dolores articulares (no todos). Comencé a utilizarlo en noviembre de 2015 y después de casi dos años dejó de funcionar. En cualquier caso, nunca me fue demasiado bien para la psoriasis, aunque sí para la artritis, lo que era de agradecer. 

Stelara fue el siguiente que probé. Al principio me descamé entera y tuve la piel limpia como nunca un par de semanas... pero no duró la alegría. Con respecto a la artritis, nunca me funcionó, tenía que tomar corticoides cada dos por tres porque me dolía moverme infinito. 

Tras el fallo secundario del Humira y el primario del Stelara, dejé la medicación en agosto - septiembre del año pasado, cuando tuve la gran infección bucal que me hizo perder casi todas las muelas. Mientras estuviese con la boca liada, no podía volver a probar ningún otro tratamiento. 

Así que estoy muy contenta porque por fin puedo probar Taltz. Es mi última bala en la recámara, no hay más inmunodepresores en el mercado para la psoriasis y la artritis psoriásica, pero tengo esperanza de que funcione, al menos el tiempo necesario en que saquen más cosas para probar e intentar vivir. 

¿Cómo preparo el momento de la inyección?

• En primer lugar, hay que sacar la caja de la medicación de la nevera media hora antes de ponérsela. Es muy importante mantenerla en frío mientras está guardada. 
• Ten un depósito preparado para desechar las inyecciones, y alcohol y algodón para darte en la zona a pinchar. 
• Lávate bien las manos antes de pincharte. 
• Comprueba que el líquido es transparente y no tenga grumos. 
• Quita la tapa a la inyección, cógete un pellizco de piel del abdomen, muslos o antebrazos y en ángulo de 45 grados hunde la aguja en la piel. 
• Suelta el pellizco, y empuja el émbolo de la jeringuilla hasta llegar al final. 
• Saca la aguja, y si es necesario aprieta con un poco de algodón o gasa la zona. Si sale un poco de sangre tampoco pasa nada, aunque a mí de momento no me ha pasado. 

¡Y eso es todo!

Si quieres ver cómo lo hago yo, aquí te dejo el vídeo que he colgado en youtube. La primera dosis son dos jeringuillas, lo mejor es no hacerlo en el mismo sitio, e ir turnando lugares de pinchazos también de una semana a otra. 

Y aquí me podéis ver toda contenta el día después, porque no tuve efectos secundarios ni alergia y ya noté una mejoría en mis dolores. Ole ole! :D

Espero que no le tengas pánico a las agujas, y que si tienes que pincharte tú mism@ , no tengas problemas para ello. Sino busca ayuda en el hospital o centro médico más cercano y seguro que te pueden pinchar allí estupendamente.

¡Un abrazo!