24 mar 2022

Join Diaspora no funcionará más :-(

 Join diaspora no funcionará más, como podéis leer en su web en inglés. 




Para mí era la alternativa en Código Abierto a Facebook, y tras unos años de funcionamiento ha dejado de ser un proyecto viable. Fue bonito mientras duró, aunque no he encontrado noticias en español sobre ello.



Las cosas buenas que tenía JoinDiaspora eran: 

  • Descentralización
  • Privacidad
  • Libertad

Me recuerda a otras iniciativas que se quedaron por el camino, como la web donde subíamos las fotos cuando estaba de Erasmus en Braunschweig.


¿Y vosotros? ¿Tenéis alguna red social que os dé penica que haya dejado de funcionar?

 Supongo que con Tuenti los de mi quinta tendrán morriña XD Otras como Orkut (no llegué nunca a usarla) hi5 y cosas así se me vienen ahora a la mente. ¡Ains cómo ha evolucionado todo!

23 mar 2022

Futureme.org , escríbete a tu yo futuro

Descubrí esta herramienta gracias a una de mis suscripciones, Carrera Profesional y me pareció bastante curiosa. Sobre todo, me encantó esta descripción: 

Mitad diario, mitad máquina del tiempo, hacer este ejercicio te hará reflexionar sobre tu pasado mientras piensas en tu futuro.

Creo que puede ser vista como las cápsulas del tiempo pero en versión digital.

Tenía abierta la web Futureme.org en mis múltiples pestañas del navegador para ver si algún día la usaba o me ponía a escribir esta entrada, y en una charla sobre Empoderamiento a mujeres pacientes y cuidadoras de STOP FMF le vi una clara utilidad.

Como enferma crónica, con el esfuerzo psicológico que acarrea aceptar las enfermedades y aprender a vivir con ellas, la autoconfianza es una de las claves para salir adelante. Diría que todas las personas que conozco con situaciones parecidas a la mía estamos muy dañados en nuestra Autoestima, y por eso, tenemos que aprender a trabajarla.

Mai Cotán fue la encargada de llevar la sesión, muy amena y enriquecedora, y entre las múltiples herramientas y "deberes" que nos mandó estaba un ejercicio al que llama Mi mejor amiga.

Este ejercicio se basa en el principio de cuando hablas de alguien que quieres y aprecias, todo son cosas buenas. Sin embargo, como "maldita lisiada", cuando hablas de ti misma lo que sale no son cosas bonitas (intento corregirlo y ya cuando lo hago es irónicamente para poner humor a mis males). Así que lo que tienes que hacer, es escribirte una carta a ti misma como si fueras tu mejor amiga, sin hablarte mal ni decirte cosas feas, sino comprendiéndote y queriéndote como lo haces con tus seres queridos.

Como ejercicio de introspección es estupendo, pero si ya lo unes a que te puedes enviar la carta a tí misma en el futuro, pues ya es la leche.

Así que hoy, ni corta ni perezosa, me he mandado una carta. Sé lo que pone, pero seguro que cuando la reciba me hará ilusión XD



Te deja 48 horas para revisarla, pero bueno, de momento voy a probar, y más adelante veré si me sigo escribiendo. Si lo hago, serán cosas bonitas, porque para eso estoy trabajando duro.

¿Y tú? ¿Te animas a escribirte algo?

21 mar 2022

La impotencia de ser una Maldita Lisiada sin querer interrumpir tratamiento prescrito

 Parece que últimamente sólo saco fuerzas para quejarme del mundo, pero es así para denunciar las injusticias que veo e intentar, si no cambiarlas, al menos hacer conscientes a los demás de que existen. Porque desde mi posición privilegiada de enferma crónica noto mucho más las deficiencias del sistema sanitario. 


Por más que yo sea comprensiva y empática con todo el personal sanitario, desde quien atiende las llamadas hasta los médicos, generalistas, especialistas, de urgencias, es absurdo que utilice mis capacidades para justificar su falta de tacto y maltrato a los que nos someten a los enfermos cuando necesitamos su ayuda. 


Poniéndoos en precedentes, no es la primera vez que un medicamento no me sale en la receta electrónica de la tarjeta. A pesar de mi fibroniebla y esfuerzos porque estas cosas no me pasen para evitar al Míster Hyde de mi doctor que a veces es muy comprensivo y otras veces un psicópata insensible, vuelve a pasar recurrentemente. 


Intento evitarlo, de verdad, pero mis cortafuegos no me sirven.

  - Anoto en mis libretas, calendarios electrónicos, listas de tareas, cuando se me va a acabar la medicación y tengo que ir a por ellas. 

  - Reparto mis pastillas semanalmente, así que cuando una caja le queda poco ya sé que tengo que mirar el papel de la farmacia de las próximas dispensaciones. 

  - Pido a la farmacia la nota de próximas dispensaciones para saber a partir de qué día puedo ir a por la medicación, y si alguna sale como fin de tratamiento solicito cita electrónica con el médico de cabecera para que me la vuelva a activar. 

  - Me apunto síntomas, medicación expirada, etc... antes de ir a ver al médico para llevarlo todo al día. 


Y es que ser paciente no es fácil. Si eres una persona sana es sencillo porque vas una vez de higos a brevas, pero siendo crónico vas a menudo. Si no es porque experimentas síntomas raros, o nuevos, o la medicación te va regulinchi, al menos tienes que seguir yendo para que te alarguen las drogas de tus tratamientos. 


Así que hoy, otra vez, todo lo anterior me ha fallado. No sé si la excesiva confianza de que en la última visita al médico pusimos todo al día, pero hoy los opiáceos no me salían en la farmacia. Y es que entre analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos, alfabloqueantes, protectores de estómago... pues es difícil quedarse con todos. Porque cada uno tiene su dosis, sirve para una cosa, y sus cajas tienen distinto número de pastillas por lo que estás siempre pendiente de unos y otros porque no coinciden en cuando empezar o terminar una caja como no sea por conjunción planetaria. 


Así que mi experiencia de hoy, junto a las anteriores, es la siguiente: 

  - La empleada de la farmacia no puede dispensar opiáceos sin receta. Yo no tengo más pastillas porque es lunes y las necesito para el dolor crónico. Llevo 3 días sumida en el dolor y la fatiga crónica pero por fin he sacado fuerzas para salir a la calle aún con el temor de que me den vahíos. Con mis enfermedades hago las cosas cuando puedo y me veo capaz, no cuando quiero o debo.

  - Soy absurdamente responsable de mí misma y mis limitaciones y prefiero estar sola agonizando en mi casa que molestar a nadie para que me ayude con mis mierdas.

  - Así como me responsabilizo de mí, tengo la firme creencia de que el sistema sanitario tiene que tratar a las personas como personas y asegurar el bienestar común sin maltratar.

  - Llamé al Centro de Salud y la (estúpida) administrativa que me atendió me cita para el miércoles. ¿Interrumpir dos días el tratamiento? Encima se descojonaba, (no sé si de mí o de otra cosa que pasase por su mente) y su única solución era que me pasase a ver a mi médico a ver qué me decía. Le planteé alternativas para que me citase con mi médico hoy, o si iba a urgencias, y en su mente cerrada no eran posibles.

  - Me pasé por el Centro de Salud y gracias a otra paciente que amablemente me dejó pasar delante de ella,  pude entrar a ver a mi médico. Hoy estaba en modo psicópata. Puedo entender que tenga sus problemas gestionando los incidentes con sus pacientes, pero culparlos de ser enfermos no es una solución. Negativa a atenderme, replico con ir a Urgencias a pedir la medicación, y ya se supone que sí que me meterá la medicación en la tarjeta, pero que pida la cita para el miércoles.


Así que me harto de llorar sola porque me he llevado gratuitamente la indiferencia y desdén de la administrativa (y su risa a mandíbula batiente frente a mi frustración) y la bronca del médico por aparecer sin cita haciéndome sentir más culpable e inútil de lo que normalmente me siento y contra lo que lucho todos los días, para aceptar mis enfermedades e incapacidades.


Pero no me voy a quedar aquí. Os cuento que si os pasa, os tenéis que sobreponer y luchar por un trato justo. Que si no os dan lo que necesitáis, recorráis todas las medidas posibles para poder seguir con vuestros tratamientos sin interrupción, ya que la interrupción puede provocar crisis (al menos en mi caso)


Acciones a seguir cuando la medicación va a extinguirse 

(y por tu propia autoevaluación de tu cuerpo no puedes esperar a que pasen los días hasta que la receta aparezca): 

  • Si tienes movilidad limitada, dolores o una fatiga que no te deja moverte, el teléfono es tu mejor amigo. Si estás aún a tiempo, pide cita con tu médico de cabecera: 
    •  Llamando al Centro Ambulatorio para solicitar cita. 
    •  A través del móvil con la aplicación del Centro de Salud Online
    • Pasándote físicamente a solicitar cita o que alguien lo haga por ti.
  • Si la cita es después de la fecha de fin de tratamiento, pregunta a la farmacéutica si te la puede dispensar. Algunos medicamentos los pueden dar, aunque otros no. Si te los dan, genial, la receta pueden dártela después. 
  • Si la receta ha vencido, intenta que te den cita con tu médico ese día. 
    • En tu tarjeta tendrás el teléfono de urgencias de tu médico, puedes llamarle para decírselo, aunque en mi caso no lo hago porque se cabrea (más). 
    • Preséntate en el centro de Salud en su consulta aún sin cita, y exponle tu caso. Aguanta el chaparrón de su cabreo por ir fuera del sistema para ver si se apiada de ti y te da lo que necesitas. 
  •  Si tu médico de cabecera está insensible y olvida su juramento hipocrático
    > “No llevar otro propósito que el bien y la salud de los enfermos”
          y a pesar de ser el que te lleva los tratamientos le da igual tu salud y que lo interrumpas, ve a Urgencias de tu centro de Salud e intenta que te entiendan y den la receta. Obviamente vuelves a estar bajo la supervisión de un profesional que se apiade de tí y te dé lo que necesitas (y te diga que no lo vuelvas a hacer, claro) o bien de otro profesional sin sentimientos que le des igual y te mande a la mierda. 
  • Si todo lo anterior no ha funcionado y al final tienes que pasar sin la medicación: 
    • Puedes automedicarte para paliar la falta de la otra medicación. 
      • Por supuesto esto no hay que hacerlo bajo ningún supuesto, si no conoces con qué poder sustituir, pide ayuda a tu farmacéutico de confianza
      • En mi caso, con el dolor crónico, cuando me faltan los opiáceos, tiro de más analgésicos hasta las dosis máximas permitidas, y aunque los antiinflamatorios no están recomendados, si sigo mierder, pues para adelante con buenos protectores de estómago. 
    • Si no te funciona y acabas con brote de dolor agudo, al final tendrás que ir a las urgencias del Hospital a que te enchufen lo que sea. Estarás grogui, pero es una forma de campear tu crisis. Y ya podrás seguir con el tratamiento cuando consideren oportuno ponértelo. 
    • Si no sacas fuerza para que te lleven al Hospital (o no tienes a nadie, o no quieres molestar a nadie), tendrás que pasar el arrechucho en casa, y espero que te sea lo más leve posible.


Por último, las alternativas que se me ocurren cuando ya no puedes aguantar más son: 

  • Cambiar de médico a ver si el próximo que te toque es más sensible o más acorde a tus necesidades (a mí me costó mucho darme cuenta de esto, pero también empezar desde cero con un nuevo profesional al que explicarle toda tu trayectoria de dolencias es traumático)
  • Presentar una reclamación o sugerencia en la Web Defensora de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura o de tu región.


Sobre todo, no te rindas, cuida tu autoestima y quiérete. 

Ser una persona sensible es jodido, estar expuesto a un ritmo de vida insostenible donde las personas se preocupan de sí mismas sin tener en cuenta el cómo sus acciones pueden influir en los demás es complicado. Cuídate mucho.


No miento si os digo que fluctúo entre querer quemarlo todo de rabia o dejar la medicación a ver si me muero de la impotencia, pero no serviría de nada. Por eso elijo ser proactiva y buscar soluciones. Porque poner muros para que nos choquemos es lo fácil para quienes no se enfrentan ni conocen lo que llevamos encima (perdonémosles su ignorancia). Así que con todo lo que os he contado hoy, espero infundiros ánimo y que os sirva de algo. 


Si se os ocurren más alternativas que os hayan funcionado, por favor compártela en comentarios, cuanto más nos ayudemos, mejor será nuestra calidad de vida. 


¡Un abrazo grande!