Es duro, es duro ver a gente que no puede levantarse ni hacer las mínimas actividades físicas. Es duro ver a personas que antes estaban sanas y de repente padecen esta enfermedad. Es duro ver a niños que no han podido experimentar la vida con la actividad de la infancia y que el futuro no se les presenta mejor.
Es duro y es triste. Triste porque muchos médicos no saben diagnosticarlo (o ni siquiera crean que la enfermedad exista), no saben por qué sucede ni cómo remediarlo. Una enfermedad crónica de por vida que te incapacita vivir y te hace depender de los demás para todo.
Una enfermedad rara. Una enfermedad invisible. Invisible porque todos los pacientes nos encerramos en casa, en la cama, o con suerte si podemos llegar al sofá. No podemos ir a ningún sitio, y solos es un peligro (en marzo me caí 3 veces estando sola) y acompañados a veces nos tienen que "arrastrar" y llevar...
Mi caso no es tan dramático. Aún tengo días medio buenos. Intento llevar un control de mis dolores ( en mi lista de Youtube Mi bullet Journal podréis ver algunas tablas y seguimientos de rutinas como la que saqué del libro " Vivir mejor a pesar de la fibromialgia") y de lo que soy capaz de hacer, para así motivarme e intentar hacer cosas como salir a tomar café con los amigos o andar 20 minutos algún día de la semana (cuantos más mejor, pero me agoto y si me paso de rosca tengo crisis al día siguiente).
Es impotencia. Mi último día sin salir de la cama ha sido este sábado. ¿Por qué no podía salir de la cama? Dolores, cansancio, impotencia, falta de fuerza, falta de voluntad... ¿Cómo podemos luchar contra esto?
A veces le echo la culpa a la falta de sueño, que no duermo bien, y que apenas tengo sueño profundo, como compruebo en mi pulsera mi band 3.
Te quedas hecha un despojito humano esperando que pase y rogando para que al día siguiente puedas hacer un poco más. Así ha sido también el mes de mayo, un mes de mierda.
Pero bueno, no es para quejarme para lo que estoy aquí, sino para recomendaros que veáis el documental y que conozcáis la vida de tantas personas escondidas que no pueden con sus cuerpitos, y que quizá empaticéis un poco con ellos.
Según el documental, parece que el síndrome lo pueden desencadenar virus y bacterias. Que existen infecciones recurrentes y de alguna manera permanecen en el cuerpo alterando el metabolismo sin salir en los análisis clínicos porque parecen normales, o bien se cura la infección pero deja atrás una enfermedad autoinmune.
En mi caso mi enfermedad autoinmune es la artritis psoriásica, que la padecen el 30% de los pacientes que tienen psoriasis (el 1% de la población mundial aproximadamente padece psoriasis). Así que echando quinielas, sí, esta también es una enfermedad rara.
Además de la experiencia del enfermo, también es importante la de la familia, parejas, amigos.
Es jodido. Piensas muchas cosas, te planteas todo de forma diferente. No quieres ser una carga y te sientes culpable cuando no consigues hacer nada. Sabes que aquellos que te quieren no te culpan por ello, pero en las primeras fases de la enfermedad están la desconfianza de que realmente estés enferma o que simplemente seas una vaga. Y no lo puedes explicar porque necesitas que la otra persona empatice contigo y no coja la postura de la confrontación.
El simple hecho de dar un paseo, de vestirse, son asuntos que cuestan conseguirlos llevar a cabo.
Cuando eres joven (o no tanto) y te planteas la maternidad, lo más probable es que al final no tengas hijos ¿Cómo vas a traer un ser humano que necesita cuidado 24/7 cuando tú también los necesitas? No puedes hacerte cargo ni de ti mismo... Es triste.
Lo bueno del documental es que a pesar de todo, han creado una comunidad de enfermos que se preocupan por dar visibilidad a la enfermedad, y se apoyan entre ellos, y hacen lo que pueden cuando pueden.
También hablan de la histeria, de que el 85% de los pacientes de fatiga crónica son mujeres y por eso la relacionan, como si posiblemente la histeria fuera la forma de llamar la fatiga crónica hace siglos.
Cuentan el caso de una muchacha que en Dinamarca está bajo la tutela del estado por su enfermedad, y aparecen sus padres, impotentes por no poder tenerla en casa, queriendo ayudarla. Este caso me quedó anonadada. No me gustaría nada que me secuestraran así. En cualquier caso, un internamiento para curar la enfermedad, apoyo psicológico o lo que sea sí. Pero una estancia de un tiempo determinado hasta mejorar y adquirir las herramientas para poder vivir con ella.
Supongo que como todos los enfermos desesperados, es normal probar todo lo que cae en tu mano (ejemplo de cuando me da por los multivitamínicos). Esta es la siguiente parte del documental. Sé que hay que tener cuidado (sobre todo desde que vi desmontando terapias), pero a veces te da la sensación de que no tienes nada que perder y buscas la esperanza, que normalmente se encarna en la forma de cualquier producto probiótico o natural de moda.
Muchas veces oímos llover y no sabemos de dónde. También están los típicos gurús que te venden burras que no vale para nada, y los milagrosos curados de los que en tu estado, dudas que alguna vez hayan padecido la enfermedad que dicen curar.
La falta de fondos para la investigación, la invisibilidad de la enfermedad y el desconocimiento por parte de los profesionales médicos no hacen más que empeorar la situación en la que nos encontramos.
Lo cierto es que hay muchas preguntas sin responder, y este documental las deja abiertas aunque intenta obtener alguna respuesta, sin resultados concluyentes.
- Si queréis ver el documental, podéis hacerlo en este enlace de Netflix.
- Unrest en Wikipedia.
- Unrest en Filmaffinity.
Quizá algún día en España, (o al menos yo), pueda participar en una manifestación de zapatillas como la que sale al final del documental. Porque si se hizo aquí, yo no me enteré ^_^U
Espero que me contéis vuestra opinión. Un abrazo :D
PD: queda abierta la ventana al suicidio asistido cuando los enfermos no pueden más con esta situación.
