24 mar 2022

Join Diaspora no funcionará más :-(

 Join diaspora no funcionará más, como podéis leer en su web en inglés. 




Para mí era la alternativa en Código Abierto a Facebook, y tras unos años de funcionamiento ha dejado de ser un proyecto viable. Fue bonito mientras duró, aunque no he encontrado noticias en español sobre ello.



Las cosas buenas que tenía JoinDiaspora eran: 

  • Descentralización
  • Privacidad
  • Libertad

Me recuerda a otras iniciativas que se quedaron por el camino, como la web donde subíamos las fotos cuando estaba de Erasmus en Braunschweig.


¿Y vosotros? ¿Tenéis alguna red social que os dé penica que haya dejado de funcionar?

 Supongo que con Tuenti los de mi quinta tendrán morriña XD Otras como Orkut (no llegué nunca a usarla) hi5 y cosas así se me vienen ahora a la mente. ¡Ains cómo ha evolucionado todo!

23 mar 2022

Futureme.org , escríbete a tu yo futuro

Descubrí esta herramienta gracias a una de mis suscripciones, Carrera Profesional y me pareció bastante curiosa. Sobre todo, me encantó esta descripción: 

Mitad diario, mitad máquina del tiempo, hacer este ejercicio te hará reflexionar sobre tu pasado mientras piensas en tu futuro.

Creo que puede ser vista como las cápsulas del tiempo pero en versión digital.

Tenía abierta la web Futureme.org en mis múltiples pestañas del navegador para ver si algún día la usaba o me ponía a escribir esta entrada, y en una charla sobre Empoderamiento a mujeres pacientes y cuidadoras de STOP FMF le vi una clara utilidad.

Como enferma crónica, con el esfuerzo psicológico que acarrea aceptar las enfermedades y aprender a vivir con ellas, la autoconfianza es una de las claves para salir adelante. Diría que todas las personas que conozco con situaciones parecidas a la mía estamos muy dañados en nuestra Autoestima, y por eso, tenemos que aprender a trabajarla.

Mai Cotán fue la encargada de llevar la sesión, muy amena y enriquecedora, y entre las múltiples herramientas y "deberes" que nos mandó estaba un ejercicio al que llama Mi mejor amiga.

Este ejercicio se basa en el principio de cuando hablas de alguien que quieres y aprecias, todo son cosas buenas. Sin embargo, como "maldita lisiada", cuando hablas de ti misma lo que sale no son cosas bonitas (intento corregirlo y ya cuando lo hago es irónicamente para poner humor a mis males). Así que lo que tienes que hacer, es escribirte una carta a ti misma como si fueras tu mejor amiga, sin hablarte mal ni decirte cosas feas, sino comprendiéndote y queriéndote como lo haces con tus seres queridos.

Como ejercicio de introspección es estupendo, pero si ya lo unes a que te puedes enviar la carta a tí misma en el futuro, pues ya es la leche.

Así que hoy, ni corta ni perezosa, me he mandado una carta. Sé lo que pone, pero seguro que cuando la reciba me hará ilusión XD



Te deja 48 horas para revisarla, pero bueno, de momento voy a probar, y más adelante veré si me sigo escribiendo. Si lo hago, serán cosas bonitas, porque para eso estoy trabajando duro.

¿Y tú? ¿Te animas a escribirte algo?

21 mar 2022

La impotencia de ser una Maldita Lisiada sin querer interrumpir tratamiento prescrito

 Parece que últimamente sólo saco fuerzas para quejarme del mundo, pero es así para denunciar las injusticias que veo e intentar, si no cambiarlas, al menos hacer conscientes a los demás de que existen. Porque desde mi posición privilegiada de enferma crónica noto mucho más las deficiencias del sistema sanitario. 


Por más que yo sea comprensiva y empática con todo el personal sanitario, desde quien atiende las llamadas hasta los médicos, generalistas, especialistas, de urgencias, es absurdo que utilice mis capacidades para justificar su falta de tacto y maltrato a los que nos someten a los enfermos cuando necesitamos su ayuda. 


Poniéndoos en precedentes, no es la primera vez que un medicamento no me sale en la receta electrónica de la tarjeta. A pesar de mi fibroniebla y esfuerzos porque estas cosas no me pasen para evitar al Míster Hyde de mi doctor que a veces es muy comprensivo y otras veces un psicópata insensible, vuelve a pasar recurrentemente. 


Intento evitarlo, de verdad, pero mis cortafuegos no me sirven.

  - Anoto en mis libretas, calendarios electrónicos, listas de tareas, cuando se me va a acabar la medicación y tengo que ir a por ellas. 

  - Reparto mis pastillas semanalmente, así que cuando una caja le queda poco ya sé que tengo que mirar el papel de la farmacia de las próximas dispensaciones. 

  - Pido a la farmacia la nota de próximas dispensaciones para saber a partir de qué día puedo ir a por la medicación, y si alguna sale como fin de tratamiento solicito cita electrónica con el médico de cabecera para que me la vuelva a activar. 

  - Me apunto síntomas, medicación expirada, etc... antes de ir a ver al médico para llevarlo todo al día. 


Y es que ser paciente no es fácil. Si eres una persona sana es sencillo porque vas una vez de higos a brevas, pero siendo crónico vas a menudo. Si no es porque experimentas síntomas raros, o nuevos, o la medicación te va regulinchi, al menos tienes que seguir yendo para que te alarguen las drogas de tus tratamientos. 


Así que hoy, otra vez, todo lo anterior me ha fallado. No sé si la excesiva confianza de que en la última visita al médico pusimos todo al día, pero hoy los opiáceos no me salían en la farmacia. Y es que entre analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos, alfabloqueantes, protectores de estómago... pues es difícil quedarse con todos. Porque cada uno tiene su dosis, sirve para una cosa, y sus cajas tienen distinto número de pastillas por lo que estás siempre pendiente de unos y otros porque no coinciden en cuando empezar o terminar una caja como no sea por conjunción planetaria. 


Así que mi experiencia de hoy, junto a las anteriores, es la siguiente: 

  - La empleada de la farmacia no puede dispensar opiáceos sin receta. Yo no tengo más pastillas porque es lunes y las necesito para el dolor crónico. Llevo 3 días sumida en el dolor y la fatiga crónica pero por fin he sacado fuerzas para salir a la calle aún con el temor de que me den vahíos. Con mis enfermedades hago las cosas cuando puedo y me veo capaz, no cuando quiero o debo.

  - Soy absurdamente responsable de mí misma y mis limitaciones y prefiero estar sola agonizando en mi casa que molestar a nadie para que me ayude con mis mierdas.

  - Así como me responsabilizo de mí, tengo la firme creencia de que el sistema sanitario tiene que tratar a las personas como personas y asegurar el bienestar común sin maltratar.

  - Llamé al Centro de Salud y la (estúpida) administrativa que me atendió me cita para el miércoles. ¿Interrumpir dos días el tratamiento? Encima se descojonaba, (no sé si de mí o de otra cosa que pasase por su mente) y su única solución era que me pasase a ver a mi médico a ver qué me decía. Le planteé alternativas para que me citase con mi médico hoy, o si iba a urgencias, y en su mente cerrada no eran posibles.

  - Me pasé por el Centro de Salud y gracias a otra paciente que amablemente me dejó pasar delante de ella,  pude entrar a ver a mi médico. Hoy estaba en modo psicópata. Puedo entender que tenga sus problemas gestionando los incidentes con sus pacientes, pero culparlos de ser enfermos no es una solución. Negativa a atenderme, replico con ir a Urgencias a pedir la medicación, y ya se supone que sí que me meterá la medicación en la tarjeta, pero que pida la cita para el miércoles.


Así que me harto de llorar sola porque me he llevado gratuitamente la indiferencia y desdén de la administrativa (y su risa a mandíbula batiente frente a mi frustración) y la bronca del médico por aparecer sin cita haciéndome sentir más culpable e inútil de lo que normalmente me siento y contra lo que lucho todos los días, para aceptar mis enfermedades e incapacidades.


Pero no me voy a quedar aquí. Os cuento que si os pasa, os tenéis que sobreponer y luchar por un trato justo. Que si no os dan lo que necesitáis, recorráis todas las medidas posibles para poder seguir con vuestros tratamientos sin interrupción, ya que la interrupción puede provocar crisis (al menos en mi caso)


Acciones a seguir cuando la medicación va a extinguirse 

(y por tu propia autoevaluación de tu cuerpo no puedes esperar a que pasen los días hasta que la receta aparezca): 

  • Si tienes movilidad limitada, dolores o una fatiga que no te deja moverte, el teléfono es tu mejor amigo. Si estás aún a tiempo, pide cita con tu médico de cabecera: 
    •  Llamando al Centro Ambulatorio para solicitar cita. 
    •  A través del móvil con la aplicación del Centro de Salud Online
    • Pasándote físicamente a solicitar cita o que alguien lo haga por ti.
  • Si la cita es después de la fecha de fin de tratamiento, pregunta a la farmacéutica si te la puede dispensar. Algunos medicamentos los pueden dar, aunque otros no. Si te los dan, genial, la receta pueden dártela después. 
  • Si la receta ha vencido, intenta que te den cita con tu médico ese día. 
    • En tu tarjeta tendrás el teléfono de urgencias de tu médico, puedes llamarle para decírselo, aunque en mi caso no lo hago porque se cabrea (más). 
    • Preséntate en el centro de Salud en su consulta aún sin cita, y exponle tu caso. Aguanta el chaparrón de su cabreo por ir fuera del sistema para ver si se apiada de ti y te da lo que necesitas. 
  •  Si tu médico de cabecera está insensible y olvida su juramento hipocrático
    > “No llevar otro propósito que el bien y la salud de los enfermos”
          y a pesar de ser el que te lleva los tratamientos le da igual tu salud y que lo interrumpas, ve a Urgencias de tu centro de Salud e intenta que te entiendan y den la receta. Obviamente vuelves a estar bajo la supervisión de un profesional que se apiade de tí y te dé lo que necesitas (y te diga que no lo vuelvas a hacer, claro) o bien de otro profesional sin sentimientos que le des igual y te mande a la mierda. 
  • Si todo lo anterior no ha funcionado y al final tienes que pasar sin la medicación: 
    • Puedes automedicarte para paliar la falta de la otra medicación. 
      • Por supuesto esto no hay que hacerlo bajo ningún supuesto, si no conoces con qué poder sustituir, pide ayuda a tu farmacéutico de confianza
      • En mi caso, con el dolor crónico, cuando me faltan los opiáceos, tiro de más analgésicos hasta las dosis máximas permitidas, y aunque los antiinflamatorios no están recomendados, si sigo mierder, pues para adelante con buenos protectores de estómago. 
    • Si no te funciona y acabas con brote de dolor agudo, al final tendrás que ir a las urgencias del Hospital a que te enchufen lo que sea. Estarás grogui, pero es una forma de campear tu crisis. Y ya podrás seguir con el tratamiento cuando consideren oportuno ponértelo. 
    • Si no sacas fuerza para que te lleven al Hospital (o no tienes a nadie, o no quieres molestar a nadie), tendrás que pasar el arrechucho en casa, y espero que te sea lo más leve posible.


Por último, las alternativas que se me ocurren cuando ya no puedes aguantar más son: 

  • Cambiar de médico a ver si el próximo que te toque es más sensible o más acorde a tus necesidades (a mí me costó mucho darme cuenta de esto, pero también empezar desde cero con un nuevo profesional al que explicarle toda tu trayectoria de dolencias es traumático)
  • Presentar una reclamación o sugerencia en la Web Defensora de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura o de tu región.


Sobre todo, no te rindas, cuida tu autoestima y quiérete. 

Ser una persona sensible es jodido, estar expuesto a un ritmo de vida insostenible donde las personas se preocupan de sí mismas sin tener en cuenta el cómo sus acciones pueden influir en los demás es complicado. Cuídate mucho.


No miento si os digo que fluctúo entre querer quemarlo todo de rabia o dejar la medicación a ver si me muero de la impotencia, pero no serviría de nada. Por eso elijo ser proactiva y buscar soluciones. Porque poner muros para que nos choquemos es lo fácil para quienes no se enfrentan ni conocen lo que llevamos encima (perdonémosles su ignorancia). Así que con todo lo que os he contado hoy, espero infundiros ánimo y que os sirva de algo. 


Si se os ocurren más alternativas que os hayan funcionado, por favor compártela en comentarios, cuanto más nos ayudemos, mejor será nuestra calidad de vida. 


¡Un abrazo grande!


10 ene 2022

La vergüenza de ser pobre

Voy a divagar un poco sobre la condición de no tener una fuente de ingresos, no tener empleo, ser discapacitada y enferma crónica.

Pedir ayuda es difícil. Puedes vivir de la ayuda de amigos y familiares un tiempo, pero te sientes una inútil y una garrapata. 

Duele tener que ir a los servicios sociales a pedir ayuda, si eres alguien que siempre ha procurado ser independiente y no molestar a nadie. 

Te sigues sintiendo inútil y garrapata, pero por lo menos vas intentado sobrevivir o subsistir con la esperanza de que todo mejore (intentas disminuir tu impacto sobre los más cercanos para que el Estado te ayude, porque Hacienda somos todos). 

Mi resumen malo es que en 2015 (o antes) la salud se fue a la mierda, y desde entonces mi vida laboral se suicidó. Busco trabajo, con la esperanza de que si me contratan me de el jamacuco final y deje ya de depender de los demás, pero bueno, eso es otra historia. 

Así que una de las buenas ideas (tono irónico y no irónico a la vez) de la Diputación de Badajoz es dar una tarjeta con 100€ para gastarlos en mercado local. 

Siempre me ha parecido muy curioso el sentimiento de propiedad que se le da al dinero una vez regalado o donado. 

  • Das dinero a un pobre y le dices que no se lo gaste en droga.
  • Eres Amancio Ortega y se lo das a Sanidad para que lo gaste en Equipos para el cáncer.

Eres el Ayuntamiento y la Diputación y das varios folios con los códigos del CNAE de empresa en las que el beneficiario de la tarjeta puede gastarse el dinero: 



Vamos a ver. Si das el dinero para sentirte bien y generoso, ¿Por qué quieres hacer el seguimiento de a qué se gasta? 

Siempre me ha molestado esta reflexión, y cuando era yo la que podía dar limosna, no preguntaba en qué se lo iban a gastar (como mucho entablaba conversación cordial porque es lo que creo que más necesitaban, dejar de ser invisibles). Si había alguien en la puerta del supermercado le preguntaba qué necesitaba de dentro y se lo compraba. Si he podido hacer voluntariado, lo he hecho.

Entiendo que cuando el dinero procede de fondos públicos el sentimiento de responsabilidad de lo que se hace con él es el que genera esa necesidad de seguimiento, pero si necesitas comprar alimentos ¿Por qué hacerlo en mercado local si los supermercados grandes (donde no puedes gastarlos) son los que mejores ofertas tienen y podrían estirar el uso de ese dinero?

Así que ahora que soy yo la desgraciada, me molesta más ese sentimiento de propiedad, aunque al final me tenga que dar igual, porque si lo necesito, mejor gastarlo en lo que "los señoritos" quieran que seguir padeciendo. 

En cualquier caso, yo soy muy de mercado local, comercio de proximidad, responsabilidad social y todo eso, y quizá por eso me molesta esa coletilla, pero entiendo que no todo el mundo es así, y hay que "obligar" en cierto modo a que todas las personas vayan adquiriendo estas "buenas prácticas". 

Con todo esto, antes de navidad, el mes pasado compartí en Instagram esta foto


La hice justo después de que me diera la tarjeta el señor alcalde nada más y nada menos, y me dijeron que al día siguiente la tarjeta estaría activada y lista para utilizar. 

¡Tururú!

Y ahora es cuando viene el sentimiento de vergüenza que va a pequeñas dosis y al final acaba por explotar. 

La mañana que fui a recoger la tarjeta llegué 10 minutos antes de la hora a la que estaba citada, pero la secretaria había pasado la lista ya a los que iban detrás porque se ve que tenía prisa. 

Soy una persona sensible, pero ya tengo la sensibilidad al borde del colapso, así que cuando alguien habla con desprecio, no te hace caso o pasa de tí o me cabreo o lloro o me ofusco o un poco de todo. 

Para mí salir de casa resulta muy fatigoso. Tengo que concienciarme y sacar fuerzas de donde no las tengo, y ponerme hasta las trancas de cafeína o bebidas energéticas.Por lo que el que me den a entender que mi tiempo y esfuerzo es una mierda y que tengo que gastarlo en esperas inútiles me hierve el alma.

Al final la secretaria nos dejó pasar sin más incidente que la discusión de las personas a las que nos había saltado. Pero la gratuidad de estos malos ratos no le hacen bien a nadie. Sobre todo porque la salud mental que ahora tan de moda está es cosa de todos. Quizá tenga sus problemas la secre y la paga sin darse cuenta con los de fuera, pero no es plan, señora. 

Cuando me fui, caí en la cuenta de los mentirosos que tenemos alrededor. Había una mujer que se quejaba de que tenía que entrar a su hora y no podía esperar porque tenía que ir a trabajar. Un señor hablaba de sus tierras. Un poco de todo :S

Inocente de mí, pensé que qué bien que tenía trabajo, y el otro propiedades... Luego caí en la cuenta de que es una ayuda para personas en exclusión social, así que si trabaja, lo hace en negro, y probablemente haya usurpado la tarjeta a alguien que sí la necesita realmente. 

¡Sacrilegio! ¡Usura!

 Allí había personas que no tenían pinta de necesitar esa ayuda (no por las pintas de vestir, sino por lo que comentaban de su vida). Pero en mi interior pensé que quizás algunas serían personas como yo que no cuentan estas cosas a nadie, en parte por el qué dirán, en parte por la vergüenza de tener que pedir ayuda. Pero no. Allí había personas sin vergüenza alguna para pedir todo lo que le den porque ellos lo valen, y hablar de sus vidas que parecían bastante acomodadas.

Después de esto, mi fe en la humanidad se quedó tocada, pero a pesar de la maldad ajena (o ignorancia, o egoísmo, o todo ello a la vez), prevaleció la esperanza de que aún así las ayudas llegan también a quienes lo necesitan, a pesar de los "chupópteros" que entorpecen el sistema social.

Y por pensar estas cosas también me avergüenzo. Pienso en personas que piensan que todas las ayudas van a chupópteros y por eso no confían en el estado de bienestar. Me comparo con la imagen que asocio a los "chupópteros" y mi autoestima se resiente cuando sigo esperando encontrar un trabajo que nunca llega, ni poder estar dos días seguidos activa haciendo algo sin que me entren mareos y ganas de desmayarme.

Pero no acaba ahí. 

Dos días después fui a comprar comida al Hiperfrutas, pensando que tendría ya la tarjeta activada. 20 tantos euros en verduras para preparar la cena de Nochebuena.

Cuando fui a pagar la tarjeta no funcionaba. 

Llamé al teléfono que ponía en la tarjeta. Esperar, seleccionar, esperar, grabación, minutos de espera con la compra a un lado para no entorpecer a los clientes que venían detrás mía. 

Por fin me atienden, y me dan otro teléfono porque no pueden ayudarme. 

Explicar que la tarjeta es una ayuda social y debería estar activada. La dependienta me dice que ya la ha visto y que alguien ya la ha utilizado en la tienda. 

Llamo al otro teléfono. Esperar, seleccionar, esperar. Me atiende alguien más amable y tras explicarle el problema me da dos números de teléfonos alternativos. 

Vuelvo a llamar, esta vez al tercer teléfono. Vergüenza de mi desgracia de ser pobre que en un día he explicado más veces por qué tengo esa tarjeta y no puedo usarla. 

Me atienden y me dicen que mi tarjeta no está activa, y que ellos no pueden hacer nada. Que no es que la tarjeta de error o esté estropeada, sino que no tiene saldo. ¿Qué hago? No me dan solución, así que me ponga en contacto con quien me dió la tarjeta. 

Las emociones me alimentan, así que el cabreo me da energía para seguir dando por saco. Llamo al ayuntamiento. El conserje me pasa con secretaría. Diez veces. Porque a quien atienda el teléfono no le da la gana de cogerlo. Le pregunto al conserje hasta qué hora están. 

El muchacho de la tienda se ofrece para darle mi compra a un familiar y que luego me lo paguen. ¡No, por favor! Es mi compra, no tienen por qué pagar mis cosas los demás, ya bastante que me ayudan siempre. Le pido que me guarde las bolsas para recogerlas por la tarde y me llevo mi ticket con la deuda adquirida. 

Con mis dolores artríticos me voy al ayuntamiento. Saludo al conserje y me manda a la secretaría. Le explico mi problema a la chica que está allí. Me responde que hay más personas a las que le ha pasado, y que lo que toca es esperar. No me lo dice, pero está claro que lo piensa es "ajo y agua". Pregunto si puedo reclamar o qué narices hago, y me manda a mi casa. 

Me paso por la oficina donde compulsan con todo mi calentón por la injusticia. Ya he salido del armario, así que se entere todo el mundo de que esta bonita acción es una mierda. Pregunto si puedo hacer algún escrito o algo para quejarme. ¡Claro que no! ¿Acaso los ayuntamientos tienen política de quejas y reclamaciones? Ni en sueños. 

Me ayudan y me animan a ir a tesorería, que son quienes llevan esos fondos, a ver si ellos saben qué pasa. Voy allí. 

En tesorería por fin me dicen que lo que dijeron de activar las tarjetas en un día no ha sido así, pero que vaya a hablar con la responsable de Asuntos Sociales a ver si ella sabe cuánto van a tardar. 

Así que por fin llego a un sitio donde me dan la misma respuesta, "ajo y agua", pero más balsámica, con la explicación de que ya han hablado con el banco, y la excusa de que como Zafra empieza por Z somos los últimos en activarlas. Y que lo han publicado en Facebook (nuevo calentón por lo inútiles que son con la comunicación y no hacerlo en la página del Ayuntamiento que es donde deben publicar para que todo el mundo tenga acceso a la información, y no los usuarios de una red social que pertenece a una empresa privada extranjera).

Con la impotencia y la lágrimas asomándose pero que medio conseguí contener, tuve que aceptar la derrota y que la única solución era la espera. 

Me fui a casa, por la tarde recogí la comida y la pagué con el dinero que me dió mi padre. 

Después acabé agotada, creo que estas situaciones, aunque el cabreo me dé energía en el momento, después me da "resaca" y vuelvo a la fatiga crónica del sobreesfuerzo permanente.

No he vuelto a intentar utilizar la tarjeta. 

Imagino la vergüenza, y sino al menos mal rato que han pasado el resto de personas (300 unidades familiares en Zafra) que intentaron usar la tarjeta ese día. 

Gracias Diputación. Gracias Ayuntamiento. 

Ojalá diérais mejores instrucciones para evitar hacer sentir mal gratuitamente a los demás. Si en vez de esperar un día nos hubiéseis dicho una semana, nada de esto habría pasado, y yo, aún sintiéndome inútil y pobre, no tendría que haberlo compartido con personas con quien hubiera preferido no entrar en detalles, ni sentirme tan mal por repetir lo desgraciada que soy en voz alta (porque mientras no piensas en ello, al menos de forma consciente, puedes intentar dejar pasar el tiempo sin caer en depresión). 

Comparto mi historia, porque seguro que le ha pasado a más gente, pero no son cosas que se cuentan. Mi vergüenza es la vergüenza de muchas personas que no hablan de su situación porque ¿a quién le importa?. Pero si aquellos que son los benefactores no saben si funciona lo que hacen (porque prepotentemente están seguros de que sí), o la gente en general que se pregunta cómo van las ayudas sociales y por qué el pobre de la esquina tiene un televisor de 52 pulgadas, aquí arrojo un punto de luz con mi experiencia. 


¿Y tú? ¿Qué opinas? ¿Cómo te sientes cuando tienes que pedir ayuda? ¿Alguna vez has ido a los Servicios Sociales?