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21 mar 2022

La impotencia de ser una Maldita Lisiada sin querer interrumpir tratamiento prescrito

 Parece que últimamente sólo saco fuerzas para quejarme del mundo, pero es así para denunciar las injusticias que veo e intentar, si no cambiarlas, al menos hacer conscientes a los demás de que existen. Porque desde mi posición privilegiada de enferma crónica noto mucho más las deficiencias del sistema sanitario. 


Por más que yo sea comprensiva y empática con todo el personal sanitario, desde quien atiende las llamadas hasta los médicos, generalistas, especialistas, de urgencias, es absurdo que utilice mis capacidades para justificar su falta de tacto y maltrato a los que nos someten a los enfermos cuando necesitamos su ayuda. 


Poniéndoos en precedentes, no es la primera vez que un medicamento no me sale en la receta electrónica de la tarjeta. A pesar de mi fibroniebla y esfuerzos porque estas cosas no me pasen para evitar al Míster Hyde de mi doctor que a veces es muy comprensivo y otras veces un psicópata insensible, vuelve a pasar recurrentemente. 


Intento evitarlo, de verdad, pero mis cortafuegos no me sirven.

  - Anoto en mis libretas, calendarios electrónicos, listas de tareas, cuando se me va a acabar la medicación y tengo que ir a por ellas. 

  - Reparto mis pastillas semanalmente, así que cuando una caja le queda poco ya sé que tengo que mirar el papel de la farmacia de las próximas dispensaciones. 

  - Pido a la farmacia la nota de próximas dispensaciones para saber a partir de qué día puedo ir a por la medicación, y si alguna sale como fin de tratamiento solicito cita electrónica con el médico de cabecera para que me la vuelva a activar. 

  - Me apunto síntomas, medicación expirada, etc... antes de ir a ver al médico para llevarlo todo al día. 


Y es que ser paciente no es fácil. Si eres una persona sana es sencillo porque vas una vez de higos a brevas, pero siendo crónico vas a menudo. Si no es porque experimentas síntomas raros, o nuevos, o la medicación te va regulinchi, al menos tienes que seguir yendo para que te alarguen las drogas de tus tratamientos. 


Así que hoy, otra vez, todo lo anterior me ha fallado. No sé si la excesiva confianza de que en la última visita al médico pusimos todo al día, pero hoy los opiáceos no me salían en la farmacia. Y es que entre analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos, alfabloqueantes, protectores de estómago... pues es difícil quedarse con todos. Porque cada uno tiene su dosis, sirve para una cosa, y sus cajas tienen distinto número de pastillas por lo que estás siempre pendiente de unos y otros porque no coinciden en cuando empezar o terminar una caja como no sea por conjunción planetaria. 


Así que mi experiencia de hoy, junto a las anteriores, es la siguiente: 

  - La empleada de la farmacia no puede dispensar opiáceos sin receta. Yo no tengo más pastillas porque es lunes y las necesito para el dolor crónico. Llevo 3 días sumida en el dolor y la fatiga crónica pero por fin he sacado fuerzas para salir a la calle aún con el temor de que me den vahíos. Con mis enfermedades hago las cosas cuando puedo y me veo capaz, no cuando quiero o debo.

  - Soy absurdamente responsable de mí misma y mis limitaciones y prefiero estar sola agonizando en mi casa que molestar a nadie para que me ayude con mis mierdas.

  - Así como me responsabilizo de mí, tengo la firme creencia de que el sistema sanitario tiene que tratar a las personas como personas y asegurar el bienestar común sin maltratar.

  - Llamé al Centro de Salud y la (estúpida) administrativa que me atendió me cita para el miércoles. ¿Interrumpir dos días el tratamiento? Encima se descojonaba, (no sé si de mí o de otra cosa que pasase por su mente) y su única solución era que me pasase a ver a mi médico a ver qué me decía. Le planteé alternativas para que me citase con mi médico hoy, o si iba a urgencias, y en su mente cerrada no eran posibles.

  - Me pasé por el Centro de Salud y gracias a otra paciente que amablemente me dejó pasar delante de ella,  pude entrar a ver a mi médico. Hoy estaba en modo psicópata. Puedo entender que tenga sus problemas gestionando los incidentes con sus pacientes, pero culparlos de ser enfermos no es una solución. Negativa a atenderme, replico con ir a Urgencias a pedir la medicación, y ya se supone que sí que me meterá la medicación en la tarjeta, pero que pida la cita para el miércoles.


Así que me harto de llorar sola porque me he llevado gratuitamente la indiferencia y desdén de la administrativa (y su risa a mandíbula batiente frente a mi frustración) y la bronca del médico por aparecer sin cita haciéndome sentir más culpable e inútil de lo que normalmente me siento y contra lo que lucho todos los días, para aceptar mis enfermedades e incapacidades.


Pero no me voy a quedar aquí. Os cuento que si os pasa, os tenéis que sobreponer y luchar por un trato justo. Que si no os dan lo que necesitáis, recorráis todas las medidas posibles para poder seguir con vuestros tratamientos sin interrupción, ya que la interrupción puede provocar crisis (al menos en mi caso)


Acciones a seguir cuando la medicación va a extinguirse 

(y por tu propia autoevaluación de tu cuerpo no puedes esperar a que pasen los días hasta que la receta aparezca): 

  • Si tienes movilidad limitada, dolores o una fatiga que no te deja moverte, el teléfono es tu mejor amigo. Si estás aún a tiempo, pide cita con tu médico de cabecera: 
    •  Llamando al Centro Ambulatorio para solicitar cita. 
    •  A través del móvil con la aplicación del Centro de Salud Online
    • Pasándote físicamente a solicitar cita o que alguien lo haga por ti.
  • Si la cita es después de la fecha de fin de tratamiento, pregunta a la farmacéutica si te la puede dispensar. Algunos medicamentos los pueden dar, aunque otros no. Si te los dan, genial, la receta pueden dártela después. 
  • Si la receta ha vencido, intenta que te den cita con tu médico ese día. 
    • En tu tarjeta tendrás el teléfono de urgencias de tu médico, puedes llamarle para decírselo, aunque en mi caso no lo hago porque se cabrea (más). 
    • Preséntate en el centro de Salud en su consulta aún sin cita, y exponle tu caso. Aguanta el chaparrón de su cabreo por ir fuera del sistema para ver si se apiada de ti y te da lo que necesitas. 
  •  Si tu médico de cabecera está insensible y olvida su juramento hipocrático
    > “No llevar otro propósito que el bien y la salud de los enfermos”
          y a pesar de ser el que te lleva los tratamientos le da igual tu salud y que lo interrumpas, ve a Urgencias de tu centro de Salud e intenta que te entiendan y den la receta. Obviamente vuelves a estar bajo la supervisión de un profesional que se apiade de tí y te dé lo que necesitas (y te diga que no lo vuelvas a hacer, claro) o bien de otro profesional sin sentimientos que le des igual y te mande a la mierda. 
  • Si todo lo anterior no ha funcionado y al final tienes que pasar sin la medicación: 
    • Puedes automedicarte para paliar la falta de la otra medicación. 
      • Por supuesto esto no hay que hacerlo bajo ningún supuesto, si no conoces con qué poder sustituir, pide ayuda a tu farmacéutico de confianza
      • En mi caso, con el dolor crónico, cuando me faltan los opiáceos, tiro de más analgésicos hasta las dosis máximas permitidas, y aunque los antiinflamatorios no están recomendados, si sigo mierder, pues para adelante con buenos protectores de estómago. 
    • Si no te funciona y acabas con brote de dolor agudo, al final tendrás que ir a las urgencias del Hospital a que te enchufen lo que sea. Estarás grogui, pero es una forma de campear tu crisis. Y ya podrás seguir con el tratamiento cuando consideren oportuno ponértelo. 
    • Si no sacas fuerza para que te lleven al Hospital (o no tienes a nadie, o no quieres molestar a nadie), tendrás que pasar el arrechucho en casa, y espero que te sea lo más leve posible.


Por último, las alternativas que se me ocurren cuando ya no puedes aguantar más son: 

  • Cambiar de médico a ver si el próximo que te toque es más sensible o más acorde a tus necesidades (a mí me costó mucho darme cuenta de esto, pero también empezar desde cero con un nuevo profesional al que explicarle toda tu trayectoria de dolencias es traumático)
  • Presentar una reclamación o sugerencia en la Web Defensora de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura o de tu región.


Sobre todo, no te rindas, cuida tu autoestima y quiérete. 

Ser una persona sensible es jodido, estar expuesto a un ritmo de vida insostenible donde las personas se preocupan de sí mismas sin tener en cuenta el cómo sus acciones pueden influir en los demás es complicado. Cuídate mucho.


No miento si os digo que fluctúo entre querer quemarlo todo de rabia o dejar la medicación a ver si me muero de la impotencia, pero no serviría de nada. Por eso elijo ser proactiva y buscar soluciones. Porque poner muros para que nos choquemos es lo fácil para quienes no se enfrentan ni conocen lo que llevamos encima (perdonémosles su ignorancia). Así que con todo lo que os he contado hoy, espero infundiros ánimo y que os sirva de algo. 


Si se os ocurren más alternativas que os hayan funcionado, por favor compártela en comentarios, cuanto más nos ayudemos, mejor será nuestra calidad de vida. 


¡Un abrazo grande!


29 nov 2021

¿Lees los labios? Firma esta petición de Change.org y todas las que veas para una igualdad real

 El otro día iba paseando con Fujur, un bichón maltés muy ladrón (porque ladra mucho y te roba el corazón)



y empezó a ladrar a un hombre. Él empezó a hacerme lenguaje de signos, y no me enteraba, así que se quitó la mascarilla y pude leerle más o menos bien los labios, para enterarme de que él tenía 7 perros, y que una amiga suya tenía un bichón que era igual de ladrador que el Fujur. 

Después de un par de carantoñas caninas nos despedimos, y me quedé pensativa. Contenta, porque había conseguido comunicarme con él, y creía haberle entendido bien, ya que él sería mudo pero no sordo, aunque yo alcé un poco la voz por si acaso.

Por la tarde, recibí en mi correo esta petición de Change.org: Soy sordo. Pido UNA PERSONA atendiendo con mascarilla transparente EN CADA OFICINA PÚBLICA


Creo que desde que soy discapacitada he desarrollado una sensibilidad especial por los que están en situación desfavorable con respecto a las demás personas (Aunque en realidad siempre he sido bastante hipersensible9. 

Vale, discapacitada suena muy mal, si prefieres digo diversa funcional, pero a los que no les funcionan los sentidos como al resto, se ven limitados por lo que los demás dan por supuesto. 



No es justo que una persona sorda no pueda leer labios de alguien que no tiene ni idea de lengua de signos para comunicarse. Y menos justo es si además se ve obligado a realizar gestiones con alguna de las instituciones públicas. 

Con mi dolor crónico y mi doble cariz de esfuerzo por parecer una persona sana, en mi interior me cabreo mucho cuando me cuesta moverme y los sanos me mandan hacer cosas que obviamente aparento que podría hacer. Aún no sé muy bien cómo enfrentarme a ésto, supongo que comunicarlo es importante. 



El otro día un vecino muy mayor se cayó al suelo y su hija me pidió ayuda porque no había nadie más de los demás vecinos. Tras intentarlo infructuosamente y yo dando toda la fuerza que mi hernia y fibromialgia y artritis y artrosis me permitían, ella seguía insistiendo en hacer otro esfuerzo. 



Le pregunté que por qué no llamábamos a urgencias, pero no quería no quería no quería... y cuando ya me vi al borde del jamacuco (la realidad empezaba a difuminarse y blanquear) le dije que tenía discapacidad y artritis, que no podía esforzarme más. 

Fue ahí cuando el señor tomó consciencia de que o bien ponía de su parte, o se quedaría en el suelo, y pudimos levantarlo.

Ésto que es anecdótico, me hace reflexionar de todos los problemas con los que lidiamos diariamente. Las etiquetas que ponemos a los demás con sólo la información visual que nos presentan, y si cambia cuando tenemos más información. 

Deberíamos tener menos miedo de aceptarnos como somos, y poder pedir ayuda sin miedo al rechazo. 

Sin embargo, parece que hay que suplicar. No basta con comunicar tu problema para que te atiendan conforme a tu diversidad funcional. Si no te adaptas, el problema es tuyo... ¡Pero no es así!

Somos una sociedad donde la ley nos dice que todos somos iguales ante ella, pero la desigualdad es patente cuando no puedes ejercer tus derechos fundamentales. 

Calvarios para que te valoren y te digan que sí, que vale, que eres un despojo humano, y te dan la tarjetita que lo corrobora. Pero luego, cuando intentas ser independiente y funcional (a pesar de todo), la realidad te enseña su cara más dura. 

Mientras escribo esta entrada, miro de reojo mi correo electrónico y veo otra petición: ¿Te imaginas estudiar sin poder ver bien? STOP POBREZA VISUAL: ni un/a niño/a sin ver por un problema económico de su familia 

¿Por qué hay partes del cuerpo excluídas de la Sanidad Pública? ¿Por qué la Seguridad Social no cubre las gafas a quienes tienen problemas de visión? ¿Por qué si vas con problemas en la boca sólo te arrancan las muelas sin intentar salvarlas ni poner nada en su lugar y sino tienes que ir a un dentista? ¿Quién fijó estas líneas que siguen aumentando las desigualdades entre las clases sociales?

No hay ascensor social. Quizá estoy un poco más pesimista que de costumbre. Como discapacitada, y mujer, la contratación es casi imposible, y enfrentarse a un trabajo en el mercado laboral privado donde la explotación es lo único que he conocido, mina la poca salud y esperanza que quedan. 

Por eso, firmar estas peticiones que no deberían existir da un poco de esperanza para un futuro mejor. Lo bueno de esta plataforma es que también comunican los éxitos. 

¿A qué limitaciones te has enfrentado en tu vida? Aunque sea en periodos de enfermedad. Me encantaría leerte, así que anímate a comentar. :D

19 mar 2020

Sanitarios ¡no reutilicéis, o al menos no tanto!

¡Hola a todos!

Hago este vídeo porque estoy espantada de ver en las noticias al personal sanitario reutilizando batas, vistiéndose con bolsas de basura y demás porque no tienen material suficiente.



El material de lo que están hechos no da superpoderes. Hay muchos tejidos que se utilizan en la moda y en la ropa formal e informal que pueden suplir la carencia de esos suministros que tanta falta os hacen, así que si no hay batas suficientes, llevaros batas de estar por casa, camisas, babis, vestidos, lo que sea que cumpla vuestras necesidades de tener algo por encima de vuestra ropa normal y cambiaos de muda cada vez que sea necesario.

Se puede llevar a lavanderías y no es tanto problema.
Existen impermeables, corta vientos, etc... que cumplen mejor las funciones que bolsas de basura como he visto en la tele. Todos o muchos de nosotros tenemos en casa y podéis llevar los propios o pedirlos a conocidos. O incluso a la industria textil (porque estamos en estado de alarma y existe emergencia sanitaria).

Que sí, que el que el personal médico vaya uniformado es importante, pero no es lógico que se ponga en riesgo por eso. Dejad en el centro lo que esté contaminado y llevad de casa (también para dejar allí) lo que necesitéis.

Como no vivo en primera persona lo que sucede puede que haya cosas que se me pasen por alto, pero espero que esta reflexión sirva de ayuda.
Un abrazo y ánimo a todos

22 feb 2020

¿Por qué los médicos no cotizan las guardias?

Lo cierto es que yo no lo sabía hasta que a través de las redes sociales recibí esta petición desde Change.org: Cotización de las Guardias Médicas

Y es que ya está bastante mal la Sanidad Pública como para seguir maltratando a los profesionales que aún permanecen en ella. Al final, el que siempre sale perdiendo más que todos los demás, somos los pacientes, y si eres enfermo crónico como yo, pues lo notamos (más de un año esperando para diagnósticos y pruebas de diferentes especialistas...)

Así que cuando lo vi, me quedé un poco perpleja. 

No estoy de acuerdo con los sistemas de guardias que tienen los Sanitarios. Hacen muchas horas seguidas, pueden compaginar su trabajo público con otros privados, luego no descansan... y aunque les venga bien para ganar más dinero, creo que de alguna forma se verán afectados, no ya en su productividad, sino en su estado mental para poder trabajar de forma eficaz y eficiente. 

Guardias eternas no tienen sentido... Y además también repercutirá en su salud, digo yo, que las personas sanas están estupendamente y pueden hacer este tipo de cosas, pero a la larga supongo que no será bueno.

No llevan ritmo circadiano normal. Sus niveles hormonales estarán siempre alterados. ¿Y siendo profesionales médicos no se lo miran?

Pero bueno, ese no es el tema, sino que si trabajan, deberían poder cotizar ese tiempo en su seguridad social. Es un derecho y debería ser un deber de la administración el contemplarlo. 

Por eso he firmado esta petición y os la comparto por si queréis también firmarla. A día de hoy llevan casi 70 000 firmas y quieren llegar a 75 000.


¿Qué opinas de este tema? ¿Crees que te afecta?