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22 feb 2020

¿Por qué los médicos no cotizan las guardias?

Lo cierto es que yo no lo sabía hasta que a través de las redes sociales recibí esta petición desde Change.org: Cotización de las Guardias Médicas

Y es que ya está bastante mal la Sanidad Pública como para seguir maltratando a los profesionales que aún permanecen en ella. Al final, el que siempre sale perdiendo más que todos los demás, somos los pacientes, y si eres enfermo crónico como yo, pues lo notamos (más de un año esperando para diagnósticos y pruebas de diferentes especialistas...)

Así que cuando lo vi, me quedé un poco perpleja. 

No estoy de acuerdo con los sistemas de guardias que tienen los Sanitarios. Hacen muchas horas seguidas, pueden compaginar su trabajo público con otros privados, luego no descansan... y aunque les venga bien para ganar más dinero, creo que de alguna forma se verán afectados, no ya en su productividad, sino en su estado mental para poder trabajar de forma eficaz y eficiente. 

Guardias eternas no tienen sentido... Y además también repercutirá en su salud, digo yo, que las personas sanas están estupendamente y pueden hacer este tipo de cosas, pero a la larga supongo que no será bueno.

No llevan ritmo circadiano normal. Sus niveles hormonales estarán siempre alterados. ¿Y siendo profesionales médicos no se lo miran?

Pero bueno, ese no es el tema, sino que si trabajan, deberían poder cotizar ese tiempo en su seguridad social. Es un derecho y debería ser un deber de la administración el contemplarlo. 

Por eso he firmado esta petición y os la comparto por si queréis también firmarla. A día de hoy llevan casi 70 000 firmas y quieren llegar a 75 000.


¿Qué opinas de este tema? ¿Crees que te afecta?

17 jun 2019

Documental sobre Fatiga Crónica: UNREST

Como enferma crónica de varias enfermedades, entre ellas la fibromialgia, que a veces tiene asociado el Síndrome de Fatiga Crónica, no puedo dejaros de compartir este documental. 

Es duro, es duro ver a gente que no puede levantarse ni hacer las mínimas actividades físicas. Es duro ver a personas que antes estaban sanas y de repente padecen esta enfermedad. Es duro ver a niños que no han podido experimentar la vida con la actividad de la infancia y que el futuro no se les presenta mejor. 

Es duro y es triste. Triste porque muchos médicos no saben diagnosticarlo (o ni siquiera crean que la enfermedad exista), no saben por qué sucede ni cómo remediarlo. Una enfermedad crónica de por vida que te incapacita vivir y te hace depender de los demás para todo. 

Una enfermedad rara. Una enfermedad invisible. Invisible porque todos los pacientes nos encerramos en casa, en la cama, o con suerte si podemos llegar al sofá. No podemos ir a ningún sitio, y solos es un peligro (en marzo me caí 3 veces estando sola) y acompañados a veces nos tienen que "arrastrar" y llevar...

Mi caso no es tan dramático. Aún tengo días medio buenos. Intento llevar un control de mis dolores ( en mi lista de Youtube Mi bullet Journal  podréis ver algunas tablas y seguimientos de rutinas como la que saqué del libro " Vivir mejor a pesar de la fibromialgia") y de lo que soy capaz de hacer, para así motivarme e intentar hacer cosas como salir a tomar café con los amigos o andar 20 minutos algún día de la semana (cuantos más mejor, pero me agoto y si me paso de rosca tengo crisis al día siguiente). 

Es impotencia. Mi último día sin salir de la cama ha sido este sábado. ¿Por qué no podía salir de la cama? Dolores, cansancio, impotencia, falta de fuerza, falta de voluntad... ¿Cómo podemos luchar contra esto?

A veces le echo la culpa a la falta de sueño, que no duermo bien, y que apenas tengo sueño profundo, como compruebo en mi pulsera mi band 3

Te quedas hecha un despojito humano esperando que pase y rogando para que al día siguiente puedas hacer un poco más. Así ha sido también el mes de mayo, un mes de mierda.

Pero bueno, no es para quejarme para lo que estoy aquí, sino para recomendaros que veáis el documental y que conozcáis la vida de tantas personas escondidas que no pueden con sus cuerpitos, y que quizá empaticéis un poco con ellos. 

Según el documental, parece que el síndrome lo pueden desencadenar virus y bacterias. Que existen infecciones recurrentes y de alguna manera permanecen en el cuerpo alterando el metabolismo sin salir en los análisis clínicos porque parecen normales, o bien se cura la infección pero deja atrás una enfermedad autoinmune. 

En mi caso mi enfermedad autoinmune es la artritis psoriásica, que la padecen el 30% de los pacientes que tienen psoriasis (el 1% de la población mundial aproximadamente padece psoriasis). Así que echando quinielas, sí, esta también es una enfermedad rara. 

Además de la experiencia del enfermo, también es importante la de la familia, parejas, amigos. 

Es jodido. Piensas muchas cosas, te planteas todo de forma diferente. No quieres ser una carga y te sientes culpable cuando no consigues hacer nada. Sabes que aquellos que te quieren no te culpan por ello, pero en las primeras fases de la enfermedad están la desconfianza de que realmente estés enferma o que simplemente seas una vaga. Y no lo puedes explicar porque necesitas que la otra persona empatice contigo y no coja la postura de la confrontación. 

El simple hecho de dar un paseo, de vestirse, son asuntos que cuestan conseguirlos llevar a cabo. 

Cuando eres joven (o no tanto) y te planteas la maternidad, lo más probable es que al final no tengas hijos ¿Cómo vas a traer un ser humano que necesita cuidado 24/7 cuando tú también los necesitas? No puedes hacerte cargo ni de ti mismo... Es triste.

Lo bueno del documental es que a pesar de todo, han creado una comunidad de enfermos que se preocupan por dar visibilidad a la enfermedad, y se apoyan entre ellos, y hacen lo que pueden cuando pueden.

También hablan de la histeria, de que el 85% de los pacientes de fatiga crónica son mujeres y por eso la relacionan, como si posiblemente la histeria fuera la forma de llamar la fatiga crónica hace siglos. 

Cuentan el caso de una muchacha que en Dinamarca está bajo la tutela del estado por su enfermedad, y aparecen sus padres, impotentes por no poder tenerla en casa, queriendo ayudarla. Este caso me quedó anonadada. No me gustaría nada que me secuestraran así. En cualquier caso, un internamiento para curar la enfermedad, apoyo psicológico o lo que sea sí. Pero una estancia de un tiempo determinado hasta mejorar y adquirir las herramientas para poder vivir con ella. 

Supongo que como todos los enfermos desesperados, es normal probar todo lo que cae en tu mano (ejemplo de cuando me da por los multivitamínicos). Esta es la siguiente parte del documental. Sé que hay que tener cuidado (sobre todo desde que vi desmontando terapias), pero a veces te da la sensación de que no tienes nada que perder y buscas la esperanza, que normalmente se encarna en la forma de cualquier producto probiótico o natural de moda. 

Muchas veces oímos llover y no sabemos de dónde. También están los típicos gurús que te venden burras que no vale para nada, y los milagrosos curados de los que en tu estado, dudas que alguna vez hayan padecido la enfermedad que dicen curar. 

La falta de fondos para la investigación, la invisibilidad de la enfermedad y el desconocimiento por parte de los profesionales médicos no hacen más que empeorar la situación en la que nos encontramos. 

Lo cierto es que hay muchas preguntas sin responder, y este documental las deja abiertas aunque intenta obtener alguna respuesta, sin resultados concluyentes. 

Quizá algún día en España, (o al menos yo), pueda participar en una manifestación de zapatillas como la que sale al final del documental. Porque si se hizo aquí, yo no me enteré ^_^U

Espero que me contéis vuestra opinión. Un abrazo :D

PD: queda abierta la ventana al suicidio asistido cuando los enfermos no pueden más con esta situación.

16 ene 2019

Tutorial Cómo inyectarse Taltz uno mismo

Mi dentista me ha asegurado que no me va a sacar ninguna pieza más, y que lo que me queda son unos empastes pequeños y ya después tomar medidas para hacer la herradura con las muelas que me faltan y poder masticar. 

Humira fue mi primer inmunodepresor para la psoriasis, y gracias a él descubrimos que también tenía artritis psoriásica. Pasé de dormir 4 horas a dormir 6 y sentirme aliviada en algunos dolores articulares (no todos). Comencé a utilizarlo en noviembre de 2015 y después de casi dos años dejó de funcionar. En cualquier caso, nunca me fue demasiado bien para la psoriasis, aunque sí para la artritis, lo que era de agradecer. 

Stelara fue el siguiente que probé. Al principio me descamé entera y tuve la piel limpia como nunca un par de semanas... pero no duró la alegría. Con respecto a la artritis, nunca me funcionó, tenía que tomar corticoides cada dos por tres porque me dolía moverme infinito. 

Tras el fallo secundario del Humira y el primario del Stelara, dejé la medicación en agosto - septiembre del año pasado, cuando tuve la gran infección bucal que me hizo perder casi todas las muelas. Mientras estuviese con la boca liada, no podía volver a probar ningún otro tratamiento. 

Así que estoy muy contenta porque por fin puedo probar Taltz. Es mi última bala en la recámara, no hay más inmunodepresores en el mercado para la psoriasis y la artritis psoriásica, pero tengo esperanza de que funcione, al menos el tiempo necesario en que saquen más cosas para probar e intentar vivir. 


¿Cómo preparo el momento de la inyección?


  • En primer lugar, hay que sacar la caja de la medicación de la nevera media hora antes de ponérsela. Es muy importante mantenerla en frío mientras está guardada. 
  • Ten un depósito preparado para desechar las inyecciones, y alcohol y algodón para darte en la zona a pinchar. 
  • Lávate bien las manos antes de pincharte. 
  • Comprueba que el líquido es transparente y no tenga grumos. 
  • Quita la tapa a la inyección, cógete un pellizco de piel del abdomen, muslos o antebrazos y en ángulo de 45 grados hunde la aguja en la piel. 
  • Suelta el pellizco, y empuja el émbolo de la jeringuilla hasta llegar al final. 
  • Saca la aguja, y si es necesario aprieta con un poco de algodón o gasa la zona. Si sale un poco de sangre tampoco pasa nada, aunque a mí de momento no me ha pasado. 


¡Y eso es todo!

Si quieres ver cómo lo hago yo, aquí te dejo el vídeo que he colgado en youtube. La primera dosis son dos jeringuillas, lo mejor es no hacerlo en el mismo sitio, e ir turnando lugares de pinchazos también de una semana a otra. 
Y aquí me podéis ver toda contenta el día después, porque no tuve efectos secundarios ni alergia y ya noté una mejoría en mis dolores. Ole ole! :D

Espero que no le tengas pánico a las agujas, y que si tienes que pincharte tú mism@ , no tengas problemas para ello. Sino busca ayuda en el hospital o centro médico más cercano y seguro que te pueden pinchar allí estupendamente.

¡Un abrazo!

15 ene 2019

El coste de mis tratamientos

Alguna vez, no sé si aquí en el blog, pero en youtube seguro y en persona también, me he referido a los cientos de euros que gasto en mi medicación. Y es que es cierto, y para demostrarlo escribo esta entrada. 

Antes quiero hacer una introducción, ya que las enfermedades aparecieron de golpe después de mi segunda operación de quiste ovárico en agosto de 2014. En octubre de ese mismo año tuve mi primer brote de artritis sin saber qué era, quedándoseme un dedo del pie izquierdo deforme. En 2015 por fin me diagnosticaron la fibromialgia, y a finales la artritis psoriásica. 
Aquí están los diagnósticos que me han hecho en este peregrinaje médico y del que aún estoy pendiente de otros... os cuento cómo comenzó todo: 

Fue a partir de la operación que sentía mucho dolor en el suelo pélvico, que yo achacaba a quistes recurrentes, y mi doctora decían que eran dolores normales. Por su culpa tardaron 4 años en diagnosticarme la neuropatía del pudendo, y en mi opinión, fue ese dolor inhumano y que yo seguía trabajando como una burra pensando que pasaría como me decían, lo que provocó que el resto de enfermedades crónicas salieran a la luz. 

Durante casi el primer año me tomaba Antalgines (naproxeno) de dos en dos cada dos horas. Me daba igual todo, mi médica decía que mis dolores eran normales y yo tenía que cumplir con mis obligaciones. En mayo de 2015 me despidieron. En noviembre de 2015 me pusieron las inyecciones para la psoriasis y descubrimos que tenía artritis psoriásica. 

Empecé con la medicación fuerte en abril de 2016, gracias a la derivación ¡por fin! a la Unidad del Dolor. Y empecé a poder ser un poco más humana, sin ese dolor constante del pudendo, pero otros problemas...
Con el tiempo hemos ido ampliando medicación y sustituyendo unos medicamentos por otros con la misma función, por ejemplo el omeprazol por la ranitidina, el xylodix por el inreq...

En 2017 me rompí como ser humano, mi cuerpo dijo "Hasta aquí". Supe que no podría trabajar más. En febrero de ese año me cargué mi coche (por el maletero y luces traseras) porque no podía mirar hacia atrás, el tobillo me funcionó mal (artrósico, movimiento brusco que no pude controlar) y lo estampé contra una pared. Aguanté hasta mayo como pude, porque no quería trabajar mal. Siempre fui una workaholic (adicta al trabajo). 

Entonces solicité el paro, que eran sólo 4 meses. Solicité la baja en junio, porque no podía ni buscar trabajo siquiera. Sólo hacía empeorar y empeorar, eso de trabajar y descansar ya no me funcionaba. 

El paro se acabó en septiembre, y desde entonces me quedé a la deriva, en el hogar familiar para que cuidaran de mí y me compraran los medicamentos porque estaba sin ingresos, hasta el año pasado en octubre (de 2018) me concedieron la incapacidad temporal y me concedieron un subsidio de unos 430€. 


Aquí tenéis mis cálculos con los precios de los medicamentos, más o menos (algunos los he redondeado y otros no, según me daba y recordaba) y el cálculo del precio por comprimidos tomados en un mes de 30 días. En cualquier caso son mínimo 100€ más las cremas más lo que salga, al final gasto más de 150€-200€ al mes en todos los tratamientos, y eso que no voy a fisioterapia ni natación ni nada que sea lo estrictamente necesario. 

Sé que estoy mal, pero me gustaría no ser un despojo humano dependiente de los demás. 

Si mis gastos ascienden a más de 100 - 200€ mensuales sólo de medicamentos y cremas ¿Con qué voy a cubrir cualquier otro gasto? Eso de independizarse complicado... Ni siquiera contribuir a los gastos de casa ¿no? El móvil, salir un par de veces a comer fuera, comprar el tabaco (el único vicio) y llenar una vez el depósito del coche... para poco más da lo que queda :(

Es vergonzoso. Me da pena. Ojalá estuviera sana y pudiera volver a hacer lo que hacía. Pero no es así y la sensación de impotencia es horrible. 

¡En fin! Es lo que me ha tocado e intento sobrellevarlo lo mejor que puedo. A ratos mejor, y a ratos peor... Aquí os dejo el vídeo donde explico los gastos y el para qué de la mayoría de las medicinas, por si os apetece verlo. 


¡Un abrazo!

25 ene 2013

Membresía premium en DeviantArt

Durante el pasado mes de noviembre, os compartí esta iniciativa:

que encontré en DeviantArt, llamada Holiday Card Project y que consistía en enviar tarjetas para animar a personas ingresadas en hospitales y a cambio te regalaban la membresía premium. Las podías pintar tú, o tunearlas, y en mi caso, saqué tiempo para hacer 4 y enviarlas antes de que se pasara el plazo.

Como soy muy despistada y últimamente no tengo mucho tiempo, se me había olvidado ver mi cuenta por si habían llegado correctamente los dibujos (con un "Have a nice day!" escrito dentro). Y hoy, con la neurona saltarina, lo recordé y ví que me quedan un par de semanas de la membresía premium prometida.

La verdad es que no soy una usuaria muy activa en DeviantArt, sólo para subir mis dibujos cuando estoy en explosión creativa, así que supongo que no usaré las ventajas que tiene tener este tipo de cuenta (si se os ocurre algo, aconsejadme de cómo aprovechar ésta oferta)

Por último, os dejo la foto de mis obras, espero que os gusten :D


¿Alguno de vosotros se animó a enviar algo? Creo recordar que fueron 2,15€ los costes de envío o así... Espero que al menos alegrara el día a quien las recibiera ^_^

23 nov 2012

Proyecto "Tarjeta de vacaciones" de DeviantArt, un acto solidario

Para aquellos aficionados al arte, seguramente conocerán esta red social, surgida allá por el año 2000, en la que principalmente podemos encontrar trabajos artísticos en cualquiera de sus formatos: Pintura, Digital, Literatura, etc...

Cómo no, formo parte de esta web también; y de vez en cuando, crean concursos con gran variedad de premios. Sin embargo, hoy, me gustaría compartir con vosotros la bonita idea que han tenido esta última vez, en la cual te regalan un mes de membresía premium gratuita (para acceder a todas las opciones lo ideal sería pagar) a cambio de enviar una tarjeta de felicitación de vacaciones a enfermos de hospitales.



Si os gusta la idea y queréis más información (en inglés) aquí podéis leerla: Holiday Card Project.

Para los que seáis más perezos@s y no os apetezca leer en inglés, os comento los puntos más interesantes de la lectura.

Las tarjetas se distribuirán a hospitales internacionales y de los Estados Unidos, gracias a personas (deviants) seleccionados según las zonas de sus respectivos hospitales. Se las darán a pacientes desde niños a ancianos, con enfermedades o heridas que pueden variar desde leves a terminales. Por ello, sería bonito tener cuidado a la hora de qué escribir en la tarjeta. Te recomiendan un "have a nice day" (ten un buen día) y que ni se te ocurra un "Get well soon" (Ponte bien pronto). Lógico, pues este último, seguro que a un terminal no le iba a hacer ni pizca de gracia.

El tamaño de la tarjeta puede ser un folio A4 doblado a la mitad, o la mitad de la mitad. En realidad, te dejan elegir el tamaño que tú quieras. También el estilo con el que la decorarás, si pintando, coloreando o con tintas... Vamos, lo que quieras. Incluso si quieres comprar la tarjeta en una tienda está bien, aunque te sugieren que al menos la personalices un poco, aunque sea pintarrajeando dentro.

Se puede enviar más de una tarjeta (el precio del sobre dependerá de desde dónde la mandes) por lo que es bueno para reunirse gente y hacer varias para enviar. Tampoco hace falta que seas miembro de DeviantArt para enviar la tarjeta, aunque supongo que si no eres miembro, no te regalan la membresía premium.

Eso sí, si quieres que el paciente que reciba tu tarjeta sepa que has sido tú quien la ha hecho, deberías firmarla en algún sitio, o bien poner tu e-mail o usuarios de dA (si es que quieres que te respondan, aunque no te dan garantía). Si quieres permanecer anónimo, también puedes.

La fecha final para enviar las tarjetas es el 15 de diciembre de 2012, y ellos las repartirán hasta no más tarde del 31 de enero de 2013.

La dirección para enviarla es


deviantART, Inc.
Holiday Card Project
7095 Hollywood Blvd., #788
Hollywood, CA 90028
U.S.A.


y no te olvides de incluir tu nombre de usuario en un papel aparte si quieres que te regalen la membresía premium, de forma que se pueda leer fácilmente y no tener que descifrarlo :D

Ésta es toda la información disponible de momento. Me parece una idea preciosa, con la crisis que está cayendo en todos lados... Por eso, porque todos estamos bastante mal, ¿qué mejor que intentar ayudarnos entre nosotros?, o al menos intentar animarnos... ¿No os parece? Si yo estuviera ingresada en Navidad, me gustaría recibir una mísera tarjeta, aunque no supiera de quién es, simplemente por el hecho de saber que aún hay personas que se preocupan de los demás en el mundo... Aunque las tarjetas no se coman.

¿Os animáis? Yo no sé si podré, pero lo intentaré :D

27 dic 2011

¿Ibuprofeno o Naproxeno? Algunas aclaraciones sobre su toma para dolores menstruales

Hace como cosa de un mes, junto con unas amigas estuvimos discutiendo sobre cuál medicamento sería mejor para evitar los dolores premenstruales, que a muchas de las mujeres nos aquejan. ( Ibuprofeno, ketoprofeno, ácido mefenámico y naproxeno son los más recetados )

Por supuesto que están los remedios naturales: alimentación equilibrada, vida sana y ejercicio que dicen que ayudan a que desaparezcan... Pero eso no suele funcionar si tu alimentación ya es equilibrada, y leñes, que hagas lo que hagas, sigue doliendo por muchos masajitos que te des y calentadores que te pongas (cojines de semillas al microondas, almohadillas térmicas, etc...)

Mi primera postura fue que el naproxeno era mejor que el ibuprofeno, tal vez por mi experiencia en particular, o porque al final el ibuprofeno se acaba utilizando para todo, y podría perder eficacia en usos prolongados.



Investigando un poco en la web, y con los prospectos a mano en casa, he salido del principal error de mi argumento (los separaba en grupos más distantes pero pertenecen al mismo), pues ambos medicamentos son antiinflamatorios no esteroideos, con ligeras diferencias.

Uno de mis argumentos, era la falsa creencia de que al ser antiinflamatorios aumentarían el sangrado menstrual, pero en realidad el efecto es el contrario: lo reducen (véase aquí). 

Es cierto que las mujeres que sufren dolores menstruales tienden a automedicarse (como aquí dicen), supongo que porque estamos acostumbradas a que es algo por lo que tenemos que pasar inevitablemente, y nos inculcan que de nada sirve quejarnos. Sólo cuando ya se colma el vaso y no podemos con las molestias buscamos ayuda de un profesional, pero deberíamos hacerlo cuanto antes, mejor. De nada sirve sufrir en silencio.


Tanto la aspirina como el paracetamol son primos-hermanos del ibuprofeno y el naproxeno, y también pueden ser recetados para estos menesteres. 

De todo aquello que estudié en bioquímica, recuerdo que había que tener especial cuidado con el ibuprofeno y la aspirina en cuanto a transtornos gástricos se refiere (aunque al resto deberían extenderse) y riesgos de hemorragias y solubilización de la sangre (tal vez por eso los disociaba del tratamiento para dolores menstruales). Con el paracetamol, más cuidado también para el hígado, y sobre todo, no mezclar con alcohol.

¿Entonces? ¿Cuál debería ser el tratamiento a seguir? Según mi experiencia personal, con el ibuprofeno sí he tenido molestias de estómago, mientras que con el naproxeno no. Además de que el efecto del primero resulta más fugaz que del segundo (por lo que las dosis del medicamento han de repetirse en menos tiempo, a no ser que sean revestidos para su liberación sostenida). Esto seguramente es debido a la vida media de ambos: menor de 6 horas para el ibuprofeno (corta) y mayor de 10 horas para el naproxeno (larga).

La biodisponibilidad del naproxeno (>95%) es también mayor frente a la del ibuprofeno (<75%) por lo que en principio, debería ser menor la cantidad ingerida para obtener resultados semejantes (estudio de posología del paciente). Ambos poseen una unión proteica del 99%. Se absorben de forma completa por vía oral, aunque al ser ingeridos con alimentos pueden verse reducida su velocidad de absorción.

En fin... Cada uno puede buscar la información que crea necesaria, aunque lo que digo aquí es meramente orientativo, y una conclusión que he sacado de mi experiencia, estudios y revisión de lo que hay en la red (incluso puedo haber malinterpretado conceptos). Lo mejor es consultar con un profesional, para encontrar la solución adecuada para cada uno.

Esta entrada me ha servido para salir de mi equívoco en cuanto a categorización de antiinflamatorios, aunque sigo manteniendo la opinión de que el naproxeno me va mejor para estos dolores que el ibuprofeno (al igual que pienso que para mis dolores de muelas es mejor el segundo que el primero). No todos reaccionamos igual a las mismas sustancias. Aquellos que tengan problemas gastrointestinales deberían mirar con más cuidado la ingesta de este tipo de medicamentos, por ejemplo. Incluso siendo medicamentos de la misma familia, pueden interactuar de forma diferente en según qué individuos. Nadie mejor que nosotros mismos para conocer cómo reaccionamos tras la administración de una medicina que nos funcione, pero siempre, de mano de un profesional de medicina que nos oriente y compruebe que no nos hace mal ninguno.

Conclusión: Nada de autorrecetarse. Hay que saber qué se toma y por qué. No todos los dolores son iguales, y si una pastilla te funciona para uno, no quiere decir que para otro te funcione igual.



** Actualización 2014el paracetamol dejó de ser considerado AINE en 2012. 
Este artículo fue escrito en 2011, donde todavía sí se consideraba. 
Como bien dice un lector en la sección comentarios, apenas tiene efecto antiinflamatorio, pero sí que comparte algunos mecanismos bioquímicos y características.