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5 oct 2019

Mis efectos secundarios con Taltz tras 13 aplicaciones

¡Buenas amorcillos!

Ya os contaba en la entrada anterior que estoy un poco como que me quiere brotar la psoriasis otra vez y la artritis parece avanzar y pasar del medicamento Taltz, así que aquí os voy a poner al día de los efectos secundarios que he ido notando desde que empecé el tratamiento en enero de este año, os lo mostraba en el tutorial de cómo pincharte,  hasta ahora, que es octubre y llevo 13 aplicaciones en total (las primeras eran cada dos semanas y luego la pauta es de una vez cada 4 semanas)

En las fotos he resaltado en amarillo fosforito los efectos que me he notado, pero así podéis verlos todos.


Lo cierto es que los otros biológicos que tomé antes: Humira, Stelara, comparten bastantes efectos secundarios, así que no sé si se deben ya a éste o simplemente que los voy arrastrando desde 2015, aunque en cualquier caso sólo he estado sin tratamiento de julio a diciembre de 2018 para recuperarme de la infección (en la que perdí mis muelitas y fui Sindi -sin dientes-) y esperar la aprobación del medicamento que pudo ser en enero de este año. 

Entonces, mis efectos secundarios son: 

  • Dolor de garganta: aunque recuerdo que la garganta la he tenido sensible muchas veces. Por ejemplo cuando estuve tan malita con la tiroides en 2006 tenía que llevar siempre pañuelo, y aún a veces me pasa. No ayuda que sea fumadora, aunque ahora al menos he pasado al tabaco calentado y no al de toda la vida que se quema (sí, es una mala excusa pero fumar es el único vicio que me queda).
  • Congestión nasal: Llevo sin respirar bien desde las operaciones, pero los dolores son más importantes que respirar, así que ni siquiera se lo he comentado a mi médico, pero ya veo que es más que probable que sea efecto secundario. 

  • Reacciones en el lugar de inyección: No me pasa siempre, depende de cómo me pinche si tengo mejor o peor tino, pero como mucho la zona se me pone un poco rojilla, calentita y a veces se inflama, pero al rato va desapareciendo y nunca me dura de un día a otro. 
  • Náuseas: Ésas las tengo desde la primera operación del quiste (y diarreas) así que se puede deber a cualquier enfermedad de las que tengo, a ésta u otra medicación, o al oído con vértigos o cervicales de las que sospecho no andan muy allá. De hecho, en noviembre del año pasado vomitaba como la niña del exorcista 
  • y ya os digo que no me pinchaba. Aunque en mayo he estado todo el mes mareada como borracha, y aunque se me ha pasado un poco durante el verano, estos días ando un poco así así. De hecho he ido a la feria, y sólo con el ruido y los múltiples olores, he tenido que volver a casa con arcadas (quizá hipersensibilidad achacable a la fibromialgia ¿?). 
  • Úlceras bucales, llagas. Pues sí, me salen cada dos por tres. Además con el bruxismo aprieto los dientes y los empujo con la lengua, con lo que me la daño más. 
  • Candidiasis oral: llevo años con ella, lengua blanca. Da igual que me tome jarabes antimicóticos, que me dé con el limpiador de lengua, el cepillo de dientes... La única forma de cambiarla de color es con chupachups de colores. 

  • Ojos con lagrimeo: Da igual mi estado anímico, cuando mis ojos deciden llorar, no hay quien los pare ^_^ pero bueno, también me salen por las mañanas unas legañas enormes y así se me limpian los ojitos. Aunque como a veces también pica, parece que me he llevado el sofocón de mi vida. 

  • Eccemas o erupciones: pues ahora que recapacito, los granitos estos que me han salido las dos últimas veces se podrían considerar eccemas o erupciones, aunque yo me noto que es como la psoriasis incipiente que quiere reconquistar mi piel (de hecho ya lo ha conseguido en alguna parte). Espero que aguante el efecto antipsoriásico un poco más, cruza los dedos por mí :3
Aquí en este vídeo os cuento más o menos lo mismo que he escrito arriba: 

¿Y tú? ¿Qué te pinchas? ¿Qué efectos secundarios te da?
( Si eres una persona sana, no sabes cómo me alegro :3 )

Sería genial que lo comentaras porque así entre todos podemos hacernos una idea de cómo afectan los tratamientos a unos y otros. 

La idea de esta entrada se me ocurrió hace tres meses por un par de comentarios en Youtube de Leo y Héctor, y hace unos días de Karla e Isabela en éste video, y lo cierto es que por ejemplo a ellas no les ha ido bien porque les pasaban cosas raras como bultitos y puntos rojos, o dolor abdominal (a mí si me ha dolido - pocas veces-, se me ha pasado pronto) y han dejado el tratamiento. Ellos aún no sé si han llegado a empezar con el Taltz o tenían alguna otra alternativa, en mi caso es la última bala que me quedaba, pero espero que siga avanzando la investigación.


¡Un abrazo enorme!

PD: Las enfermedades crónicas son un rollo, es muy complicado tener cuerpo para hacer nada, así que aunque sé que parece que publico a trompicones, espero que no os moleste ^_^U Siempre estoy pocha o me duele una cosa u otra o no me va la cabeza... así que ahora aunque doloridilla comparto mi experiencia con vosotros, espero que sirva de ayuda. 

17 jun 2019

Documental sobre Fatiga Crónica: UNREST

Como enferma crónica de varias enfermedades, entre ellas la fibromialgia, que a veces tiene asociado el Síndrome de Fatiga Crónica, no puedo dejaros de compartir este documental. 

Es duro, es duro ver a gente que no puede levantarse ni hacer las mínimas actividades físicas. Es duro ver a personas que antes estaban sanas y de repente padecen esta enfermedad. Es duro ver a niños que no han podido experimentar la vida con la actividad de la infancia y que el futuro no se les presenta mejor. 

Es duro y es triste. Triste porque muchos médicos no saben diagnosticarlo (o ni siquiera crean que la enfermedad exista), no saben por qué sucede ni cómo remediarlo. Una enfermedad crónica de por vida que te incapacita vivir y te hace depender de los demás para todo. 

Una enfermedad rara. Una enfermedad invisible. Invisible porque todos los pacientes nos encerramos en casa, en la cama, o con suerte si podemos llegar al sofá. No podemos ir a ningún sitio, y solos es un peligro (en marzo me caí 3 veces estando sola) y acompañados a veces nos tienen que "arrastrar" y llevar...

Mi caso no es tan dramático. Aún tengo días medio buenos. Intento llevar un control de mis dolores ( en mi lista de Youtube Mi bullet Journal  podréis ver algunas tablas y seguimientos de rutinas como la que saqué del libro " Vivir mejor a pesar de la fibromialgia") y de lo que soy capaz de hacer, para así motivarme e intentar hacer cosas como salir a tomar café con los amigos o andar 20 minutos algún día de la semana (cuantos más mejor, pero me agoto y si me paso de rosca tengo crisis al día siguiente). 

Es impotencia. Mi último día sin salir de la cama ha sido este sábado. ¿Por qué no podía salir de la cama? Dolores, cansancio, impotencia, falta de fuerza, falta de voluntad... ¿Cómo podemos luchar contra esto?

A veces le echo la culpa a la falta de sueño, que no duermo bien, y que apenas tengo sueño profundo, como compruebo en mi pulsera mi band 3

Te quedas hecha un despojito humano esperando que pase y rogando para que al día siguiente puedas hacer un poco más. Así ha sido también el mes de mayo, un mes de mierda.

Pero bueno, no es para quejarme para lo que estoy aquí, sino para recomendaros que veáis el documental y que conozcáis la vida de tantas personas escondidas que no pueden con sus cuerpitos, y que quizá empaticéis un poco con ellos. 

Según el documental, parece que el síndrome lo pueden desencadenar virus y bacterias. Que existen infecciones recurrentes y de alguna manera permanecen en el cuerpo alterando el metabolismo sin salir en los análisis clínicos porque parecen normales, o bien se cura la infección pero deja atrás una enfermedad autoinmune. 

En mi caso mi enfermedad autoinmune es la artritis psoriásica, que la padecen el 30% de los pacientes que tienen psoriasis (el 1% de la población mundial aproximadamente padece psoriasis). Así que echando quinielas, sí, esta también es una enfermedad rara. 

Además de la experiencia del enfermo, también es importante la de la familia, parejas, amigos. 

Es jodido. Piensas muchas cosas, te planteas todo de forma diferente. No quieres ser una carga y te sientes culpable cuando no consigues hacer nada. Sabes que aquellos que te quieren no te culpan por ello, pero en las primeras fases de la enfermedad están la desconfianza de que realmente estés enferma o que simplemente seas una vaga. Y no lo puedes explicar porque necesitas que la otra persona empatice contigo y no coja la postura de la confrontación. 

El simple hecho de dar un paseo, de vestirse, son asuntos que cuestan conseguirlos llevar a cabo. 

Cuando eres joven (o no tanto) y te planteas la maternidad, lo más probable es que al final no tengas hijos ¿Cómo vas a traer un ser humano que necesita cuidado 24/7 cuando tú también los necesitas? No puedes hacerte cargo ni de ti mismo... Es triste.

Lo bueno del documental es que a pesar de todo, han creado una comunidad de enfermos que se preocupan por dar visibilidad a la enfermedad, y se apoyan entre ellos, y hacen lo que pueden cuando pueden.

También hablan de la histeria, de que el 85% de los pacientes de fatiga crónica son mujeres y por eso la relacionan, como si posiblemente la histeria fuera la forma de llamar la fatiga crónica hace siglos. 

Cuentan el caso de una muchacha que en Dinamarca está bajo la tutela del estado por su enfermedad, y aparecen sus padres, impotentes por no poder tenerla en casa, queriendo ayudarla. Este caso me quedó anonadada. No me gustaría nada que me secuestraran así. En cualquier caso, un internamiento para curar la enfermedad, apoyo psicológico o lo que sea sí. Pero una estancia de un tiempo determinado hasta mejorar y adquirir las herramientas para poder vivir con ella. 

Supongo que como todos los enfermos desesperados, es normal probar todo lo que cae en tu mano (ejemplo de cuando me da por los multivitamínicos). Esta es la siguiente parte del documental. Sé que hay que tener cuidado (sobre todo desde que vi desmontando terapias), pero a veces te da la sensación de que no tienes nada que perder y buscas la esperanza, que normalmente se encarna en la forma de cualquier producto probiótico o natural de moda. 

Muchas veces oímos llover y no sabemos de dónde. También están los típicos gurús que te venden burras que no vale para nada, y los milagrosos curados de los que en tu estado, dudas que alguna vez hayan padecido la enfermedad que dicen curar. 

La falta de fondos para la investigación, la invisibilidad de la enfermedad y el desconocimiento por parte de los profesionales médicos no hacen más que empeorar la situación en la que nos encontramos. 

Lo cierto es que hay muchas preguntas sin responder, y este documental las deja abiertas aunque intenta obtener alguna respuesta, sin resultados concluyentes. 

Quizá algún día en España, (o al menos yo), pueda participar en una manifestación de zapatillas como la que sale al final del documental. Porque si se hizo aquí, yo no me enteré ^_^U

Espero que me contéis vuestra opinión. Un abrazo :D

PD: queda abierta la ventana al suicidio asistido cuando los enfermos no pueden más con esta situación.

15 ene 2019

El coste de mis tratamientos

Alguna vez, no sé si aquí en el blog, pero en youtube seguro y en persona también, me he referido a los cientos de euros que gasto en mi medicación. Y es que es cierto, y para demostrarlo escribo esta entrada. 

Antes quiero hacer una introducción, ya que las enfermedades aparecieron de golpe después de mi segunda operación de quiste ovárico en agosto de 2014. En octubre de ese mismo año tuve mi primer brote de artritis sin saber qué era, quedándoseme un dedo del pie izquierdo deforme. En 2015 por fin me diagnosticaron la fibromialgia, y a finales la artritis psoriásica. 
Aquí están los diagnósticos que me han hecho en este peregrinaje médico y del que aún estoy pendiente de otros... os cuento cómo comenzó todo: 

Fue a partir de la operación que sentía mucho dolor en el suelo pélvico, que yo achacaba a quistes recurrentes, y mi doctora decían que eran dolores normales. Por su culpa tardaron 4 años en diagnosticarme la neuropatía del pudendo, y en mi opinión, fue ese dolor inhumano y que yo seguía trabajando como una burra pensando que pasaría como me decían, lo que provocó que el resto de enfermedades crónicas salieran a la luz. 

Durante casi el primer año me tomaba Antalgines (naproxeno) de dos en dos cada dos horas. Me daba igual todo, mi médica decía que mis dolores eran normales y yo tenía que cumplir con mis obligaciones. En mayo de 2015 me despidieron. En noviembre de 2015 me pusieron las inyecciones para la psoriasis y descubrimos que tenía artritis psoriásica. 

Empecé con la medicación fuerte en abril de 2016, gracias a la derivación ¡por fin! a la Unidad del Dolor. Y empecé a poder ser un poco más humana, sin ese dolor constante del pudendo, pero otros problemas...
Con el tiempo hemos ido ampliando medicación y sustituyendo unos medicamentos por otros con la misma función, por ejemplo el omeprazol por la ranitidina, el xylodix por el inreq...

En 2017 me rompí como ser humano, mi cuerpo dijo "Hasta aquí". Supe que no podría trabajar más. En febrero de ese año me cargué mi coche (por el maletero y luces traseras) porque no podía mirar hacia atrás, el tobillo me funcionó mal (artrósico, movimiento brusco que no pude controlar) y lo estampé contra una pared. Aguanté hasta mayo como pude, porque no quería trabajar mal. Siempre fui una workaholic (adicta al trabajo). 

Entonces solicité el paro, que eran sólo 4 meses. Solicité la baja en junio, porque no podía ni buscar trabajo siquiera. Sólo hacía empeorar y empeorar, eso de trabajar y descansar ya no me funcionaba. 

El paro se acabó en septiembre, y desde entonces me quedé a la deriva, en el hogar familiar para que cuidaran de mí y me compraran los medicamentos porque estaba sin ingresos, hasta el año pasado en octubre (de 2018) me concedieron la incapacidad temporal y me concedieron un subsidio de unos 430€. 


Aquí tenéis mis cálculos con los precios de los medicamentos, más o menos (algunos los he redondeado y otros no, según me daba y recordaba) y el cálculo del precio por comprimidos tomados en un mes de 30 días. En cualquier caso son mínimo 100€ más las cremas más lo que salga, al final gasto más de 150€-200€ al mes en todos los tratamientos, y eso que no voy a fisioterapia ni natación ni nada que sea lo estrictamente necesario. 

Sé que estoy mal, pero me gustaría no ser un despojo humano dependiente de los demás. 

Si mis gastos ascienden a más de 100 - 200€ mensuales sólo de medicamentos y cremas ¿Con qué voy a cubrir cualquier otro gasto? Eso de independizarse complicado... Ni siquiera contribuir a los gastos de casa ¿no? El móvil, salir un par de veces a comer fuera, comprar el tabaco (el único vicio) y llenar una vez el depósito del coche... para poco más da lo que queda :(

Es vergonzoso. Me da pena. Ojalá estuviera sana y pudiera volver a hacer lo que hacía. Pero no es así y la sensación de impotencia es horrible. 

¡En fin! Es lo que me ha tocado e intento sobrellevarlo lo mejor que puedo. A ratos mejor, y a ratos peor... Aquí os dejo el vídeo donde explico los gastos y el para qué de la mayoría de las medicinas, por si os apetece verlo. 


¡Un abrazo!

14 ene 2019

Mis Diagnósticos y Mis Tratamientos en mi Bullet Journal

Desde que me empezaron a dar jamacuquillos y ganas de desmayarme hace unos años vivo con miedo a quedarme tirada en medio de la calle XD 

Lo cierto es que de momento he tenido suerte, y los peores vahíos me han dado en casa, donde reposando y pasando los sudores fríos he dejado pasar el tiempo... Y en la calle con los mareos y demás, he conseguido acostumbrarme a ellos y llegar a casa para poder quedarme tirada esperando que se me pasen.

Nunca me ha dado por ir a urgencias, total no sé si son de las cervicales, de la hernia discal, de la fibromialgia o algún efecto secundario de cualquier medicación que esté tomando... Ya me han insultado suficientes veces al acercarme por motivos que ellos no consideraban urgentes, así que me quedo en casa hasta poder volver a hacer lo que sea, tarde los días que tarde. 

Así que leyendo el libro el método Bullet Journal que os comenté en una de las entradas anteriores, vi que puede ser de utilidad escribir estas dos páginas

Ésta es la primera, mis Diagnósticos: 

Creo que es importante porque supongo que podrán achacar mi estado a cualquiera de ellas y también ver qué pueden hacer por mí que no interfiera ni empeore ninguna de las enfermedades. 

y ésta la segunda, Mis Tratamientos: 
Importante porque si me tienen que administrar algún tipo de medicación deberían asegurarse de que no interactúe con ninguna de las que ya estoy tomando, o si tienen que aumentar las dosis por estar acostumbrada, por ejemplo para atontarme, a las benzodiazepinas. 

Creo que así puedo dar toda la información médica necesaria para que en el caso de que yo pierda la conciencia puedan ver todo lo que tengo, ya que estoy segura de que ni mi familia puede acordarse de todo (porque ni yo misma puedo acordarme).

Os dejo también los vídeos del cómo los hice


¿Y vosotros? ¿Estáis sanos y lozanos? (Espero que sí ;-) )

Sé que no hay que ser pesimista, yo siempre he sido optimista, pero la realidad es que puede que esto sea necesario algún día, así que para mí es ser realista prepararse para el peor escenario posible. 

¡Un abrazo!

6 nov 2018

Para mi cumple, porfa, donación para Acción Psoriasis a través de Facebook

Dentro de una semana cumplo 36 años, y desde hace 4, la última vez que me sometí a una quistectomía (operación para extirpar un quiste ovárico) mi vida se ha convertido en un calvario de ires y venires a médicos hasta lograr los diagnósticos de las enfermedades crónicas que tengo: 

  • Neuropatía del pudendo
  • Psoriasis
  • Artritis psoriásica
  • Fibromialgia
  • Vejiga hipocontráctil
  • Artrosis
  • Bruxismo
  • ...
y probablemente algunas otras que aún no están diagnosticadas, como el colon irritable, el síndrome sensibilidad central o la fatiga crónica porque con lo que tengo los médicos me dicen que ya basta. 

Así que como soy algo así como un despojito humano, he decidido que para mi cumple no quiero regalos físicos. Total, estoy siempre mala, apenas puedo salir a la calle y no tengo la cabeza en condiciones para muchas cosas. 


Sé que la economía está fatal. 

Sé que muchos no os fiáis de los métodos de pago por internet (paypal, tarjeta bancaria...)

Pero creo que esta acción puede revertir en el bien de mucha gente. 

La psoriasis no es una enfermedad contagiosa. Afecta a entre el 1 y 3% de la población española, y de ese porcentaje hasta un 30% puede desarrollar la artritis psoriásica, así que me ha tocado el gordo con las enfermedades raras. 

Mi primer brote de psoriasis fue muy joven, con 7, 8 o 9 años, no recuerdo bien. A los 25 apareció de nuevo para quedarse conmigo para siempre. 

La artritis se escondía en lumbagos, epicondilitis, inflamación de las articulaciones esporádicas hasta que en octubre de 2014 se hizo constante y no me ha abandonado desde entonces. 

Conocí a Acción psoriasis en un brote muy gordo que tuve en 2013, buscando información para averiguar cosas de mi enfermedad... Pero no me hice socia. 

El año pasado, ya harta de estar tan enferma y darme cuenta de que necesito ayuda y agregación con gente que me comprenda o que sufra como yo decidí hacerme socia. 

De ellos he recibido ayuda cuando les he llamado, mandan una revista con los adelantos más modernos, panfletos informativos para que quien no sepa nada pueda aprender un poco más sobre esta enfermedad y cómo afecta a los enfermos. 


Y como hay tantas opciones para dar dinero, al final me da la sensación de que todos los fondos se los llevan siempre los mismos... Ésta es una enfermedad rara, no mata, pero lentamente te quita la chispa vital. No es un cáncer que te fulmina, pero también merece tener fondos suficientes para que podamos tener una mejor calidad de vida, menos complejos, menos problemas para relacionarnos con los demás...

Y creo que esta es la manera de poner mi granito de arena. Ayudar a que ellos consigan más fondos para poder seguir ayudando a gente como yo. Difundiendo información. Ayudando a investigadores. Haciendo lo que hacen. Y lo hacen no sólo por los socios, sino para todos aquellos que sufren esta enfermedad. 

Espero no pareceros muy pesada con el tema, pero siempre me ha gustado ayudar. Y con todo lo que sufro, me he dado cuenta de que ayudar es una actividad agradable para mí y la gratitud que me produce consigue mitigar en cierta manera mis dolores. 

¿Entonces qué? ¿Te animas a donar algo?

Éste es el enlace, por si no lo viste más arriba: