Mi dentista me ha asegurado que no me va a sacar ninguna pieza más, y que lo que me queda son unos empastes pequeños y ya después tomar medidas para hacer la herradura con las muelas que me faltan y poder masticar. Humira fue mi primer inmunodepresor para la psoriasis, y gracias a él descubrimos que también tenía artritis psoriásica. Pasé de dormir 4 horas a dormir 6 y sentirme aliviada en algunos dolores articulares (no todos). Comencé a utilizarlo en noviembre de 2015 y después de casi dos años dejó de funcionar. En cualquier caso, nunca me fue demasiado bien para la psoriasis, aunque sí para la artritis, lo que era de agradecer. Stelara fue el siguiente que probé. Al principio me descamé entera y tuve la piel limpia como nunca un par de semanas... pero no duró la alegría. Con respecto a la artritis, nunca me funcionó, tenía que tomar corticoides cada dos por tres porque me dolía moverme infinito. Tras el fallo secundario del Humira y el primario del Stelara, dejé la medicación en agosto - septiembre del año pasado, cuando tuve la gran infección bucal que me hizo perder casi todas las muelas. Mientras estuviese con la boca liada, no podía volver a probar ningún otro tratamiento. Así que estoy muy contenta porque por fin puedo probar Taltz. Es mi última bala en la recámara, no hay más inmunodepresores en el mercado para la psoriasis y la artritis psoriásica, pero tengo esperanza de que funcione, al menos el tiempo necesario en que saquen más cosas para probar e intentar vivir.
¿Cómo preparo el momento de la inyección?
En primer lugar, hay que sacar la caja de la medicación de la nevera media hora antes de ponérsela. Es muy importante mantenerla en frío mientras está guardada.
Ten un depósito preparado para desechar las inyecciones, y alcohol y algodón para darte en la zona a pinchar.
Lávate bien las manos antes de pincharte.
Comprueba que el líquido es transparente y no tenga grumos.
Quita la tapa a la inyección, cógete un pellizco de piel del abdomen, muslos o antebrazos y en ángulo de 45 grados hunde la aguja en la piel.
Suelta el pellizco, y empuja el émbolo de la jeringuilla hasta llegar al final.
Saca la aguja, y si es necesario aprieta con un poco de algodón o gasa la zona. Si sale un poco de sangre tampoco pasa nada, aunque a mí de momento no me ha pasado.
¡Y eso es todo! Si quieres ver cómo lo hago yo, aquí te dejo el vídeo que he colgado en youtube. La primera dosis son dos jeringuillas, lo mejor es no hacerlo en el mismo sitio, e ir turnando lugares de pinchazos también de una semana a otra.
Y aquí me podéis ver toda contenta el día después, porque no tuve efectos secundarios ni alergia y ya noté una mejoría en mis dolores. Ole ole! :D
Espero que no le tengas pánico a las agujas, y que si tienes que pincharte tú mism@ , no tengas problemas para ello. Sino busca ayuda en el hospital o centro médico más cercano y seguro que te pueden pinchar allí estupendamente.
Alguna vez, no sé si aquí en el blog, pero en youtube seguro y en persona también, me he referido a los cientos de euros que gasto en mi medicación. Y es que es cierto, y para demostrarlo escribo esta entrada. Antes quiero hacer una introducción, ya que las enfermedades aparecieron de golpe después de mi segunda operación de quiste ovárico en agosto de 2014. En octubre de ese mismo año tuve mi primer brote de artritis sin saber qué era, quedándoseme un dedo del pie izquierdo deforme. En 2015 por fin me diagnosticaron la fibromialgia, y a finales la artritis psoriásica.
Aquí están los diagnósticos que me han hecho en este peregrinaje médico y del que aún estoy pendiente de otros... os cuento cómo comenzó todo: Fue a partir de la operación que sentía mucho dolor en el suelo pélvico, que yo achacaba a quistes recurrentes, y mi doctora decían que eran dolores normales. Por su culpa tardaron 4 años en diagnosticarme la neuropatía del pudendo, y en mi opinión, fue ese dolor inhumano y que yo seguía trabajando como una burra pensando que pasaría como me decían, lo que provocó que el resto de enfermedades crónicas salieran a la luz. Durante casi el primer año me tomaba Antalgines (naproxeno) de dos en dos cada dos horas. Me daba igual todo, mi médica decía que mis dolores eran normales y yo tenía que cumplir con mis obligaciones. En mayo de 2015 me despidieron. En noviembre de 2015 me pusieron las inyecciones para la psoriasis y descubrimos que tenía artritis psoriásica. Empecé con la medicación fuerte en abril de 2016, gracias a la derivación ¡por fin! a la Unidad del Dolor. Y empecé a poder ser un poco más humana, sin ese dolor constante del pudendo, pero otros problemas...
Con el tiempo hemos ido ampliando medicación y sustituyendo unos medicamentos por otros con la misma función, por ejemplo el omeprazol por la ranitidina, el xylodix por el inreq... En 2017 me rompí como ser humano, mi cuerpo dijo "Hasta aquí". Supe que no podría trabajar más. En febrero de ese año me cargué mi coche (por el maletero y luces traseras) porque no podía mirar hacia atrás, el tobillo me funcionó mal (artrósico, movimiento brusco que no pude controlar) y lo estampé contra una pared. Aguanté hasta mayo como pude, porque no quería trabajar mal. Siempre fui una workaholic (adicta al trabajo). Entonces solicité el paro, que eran sólo 4 meses. Solicité la baja en junio, porque no podía ni buscar trabajo siquiera. Sólo hacía empeorar y empeorar, eso de trabajar y descansar ya no me funcionaba. El paro se acabó en septiembre, y desde entonces me quedé a la deriva, en el hogar familiar para que cuidaran de mí y me compraran los medicamentos porque estaba sin ingresos, hasta el año pasado en octubre (de 2018) me concedieron la incapacidad temporal y me concedieron un subsidio de unos 430€.
Aquí tenéis mis cálculos con los precios de los medicamentos, más o menos (algunos los he redondeado y otros no, según me daba y recordaba) y el cálculo del precio por comprimidos tomados en un mes de 30 días. En cualquier caso son mínimo 100€más las cremas más lo que salga, al final gasto más de 150€-200€ al mes en todos los tratamientos, y eso que no voy a fisioterapia ni natación ni nada que sea lo estrictamente necesario. Sé que estoy mal, pero me gustaría no ser un despojo humano dependiente de los demás. Si mis gastos ascienden a más de 100 - 200€ mensuales sólo de medicamentos y cremas ¿Con qué voy a cubrir cualquier otro gasto? Eso de independizarse complicado... Ni siquiera contribuir a los gastos de casa ¿no? El móvil, salir un par de veces a comer fuera, comprar el tabaco (el único vicio) y llenar una vez el depósito del coche... para poco más da lo que queda :( Es vergonzoso. Me da pena. Ojalá estuviera sana y pudiera volver a hacer lo que hacía. Pero no es así y la sensación de impotencia es horrible. ¡En fin! Es lo que me ha tocado e intento sobrellevarlo lo mejor que puedo. A ratos mejor, y a ratos peor... Aquí os dejo el vídeo donde explico los gastos y el para qué de la mayoría de las medicinas, por si os apetece verlo.
Desde que me empezaron a dar jamacuquillos y ganas de desmayarme hace unos años vivo con miedo a quedarme tirada en medio de la calle XD Lo cierto es que de momento he tenido suerte, y los peores vahíos me han dado en casa, donde reposando y pasando los sudores fríos he dejado pasar el tiempo... Y en la calle con los mareos y demás, he conseguido acostumbrarme a ellos y llegar a casa para poder quedarme tirada esperando que se me pasen. Nunca me ha dado por ir a urgencias, total no sé si son de las cervicales, de la hernia discal, de la fibromialgia o algún efecto secundario de cualquier medicación que esté tomando... Ya me han insultado suficientes veces al acercarme por motivos que ellos no consideraban urgentes, así que me quedo en casa hasta poder volver a hacer lo que sea, tarde los días que tarde. Así que leyendo el libro el método Bullet Journalque os comenté en una de las entradas anteriores, vi que puede ser de utilidad escribir estas dos páginas. Ésta es la primera, mis Diagnósticos:
Creo que es importante porque supongo que podrán achacar mi estado a cualquiera de ellas y también ver qué pueden hacer por mí que no interfiera ni empeore ninguna de las enfermedades. y ésta la segunda, Mis Tratamientos:
Importante porque si me tienen que administrar algún tipo de medicación deberían asegurarse de que no interactúe con ninguna de las que ya estoy tomando, o si tienen que aumentar las dosis por estar acostumbrada, por ejemplo para atontarme, a las benzodiazepinas. Creo que así puedo dar toda la información médica necesaria para que en el caso de que yo pierda la conciencia puedan ver todo lo que tengo, ya que estoy segura de que ni mi familia puede acordarse de todo (porque ni yo misma puedo acordarme). Os dejo también los vídeos del cómo los hice:
¿Y vosotros? ¿Estáis sanos y lozanos? (Espero que sí ;-) ) Sé que no hay que ser pesimista, yo siempre he sido optimista, pero la realidad es que puede que esto sea necesario algún día, así que para mí es ser realista prepararse para el peor escenario posible.
El pasado mes de mayo me tocó la cajade de un sorteo que me apunté por Instagram y no me lo podía creer, así que tras unos meses de reflexión he decidido suscribirme un año para participar en los retos y recibir material de papelería que me encanta y no lo puedo evitar XD Como pone en mi libro de fibromialgia, primero me pongo activa haciendo actividades que me resulten agradables y aunque haga esfuerzo me quede más satisfecha :D y luego ya poco a poco seguimos también con las desagradables. Por si no vísteis el vídeo unboxing premio sorteo, aquí os lo pongo, y si lo vísteis lo podéis recordar.
Me gustan mucho porque son bastante activos en Instagram y proponen muchas cosas, lo que fomenta la interactividad y encontrar usuarios afines a tus intereses. Ésta es la foto de lo que ha traído este mes:
Si queréis ver el unboxing, también os lo dejo :D
¿Y a vosotros? ¿Os gusta pintar, colorear, enrear, manualidades, scrapbooking o alguna cosa de esas?
El mes pasado recibí el paquete sorpresa de The insidersdonde venía mucha comidita gatuna para mi Chula y mi Blanquito. Como no me lo esperaba, así de contenta me puse en el Unboxing:
Esperé hasta el día de Navidad para darles el regalito. A Chula le encantó la caja como podéis comprobar:
Pero Blanquito estaba echado a la siesta y pasó un poco más del tema XD
A los dos les encanta la comida, sobre todo la húmeda. A Chula le encanta todo, así que no tiene mucho mérito, pero Blanquito sí es un poco más exquisito, y he de decir que ha llegado a reclamar la comida para él solo (como podréis ver en el vídeo) cosa que nunca había hecho antes.
Desde que comencé a escribir Lettering, me propuse practicar al menos 15 minutos al día, y lo cierto es que no lo he llevado a cabo, sobre todo este último año. Así que como hoy comenzamos 2019, me vuelvo a proponer escribir una frase para cada día de este año. No sólo para mejorar mi Lettering practicando, sino para:
Mejorar mi estado anímico eligiendo frases con transfondo optimista.
Intentar organizarme para poder llevarlo a cabo aunque tenga días muy malos. Programar o poner al día los retrasos como sea, pero no dejarlo ir. ( Y no deprimirme si no lo condigo siempre)
Contagiar a los demás del espíritu positivo de las frases, e inducir la reflexión de cada uno sobre cada frase.
Para que quien quiera aprender Lettering vea cómo se escribe con los vídeos.
Usar mi agenda de unicornio porque al adoptar el método #Bujo ya no la usaré para otra cosa.
Un Bullet Journal es un método de planificación donde se mezcla un poco las agendas, los diarios, las listas de cosas por hacer, etc...
Yo lo descubrí en 2015, en 2016 empecé a usarlo y me funcionaba bastante bien hasta que encontré un trabajo donde tenía que dejar mis anotaciones y no podía llevarlas encima. Así que lo que hice fue transformar el método sólo para el trabajo, y allí dejé las libretas para quien me sucediera :D El Bullet Journal se traduciría literalmente como "información a balas" y ahí metes todo los que tengas que apuntar. Da igual que sea de la vida profesional o de la personal, al principio harás tu índice para irlo rellenando con los números de páginas que vayas completando. Aquí os pongo de ejemplo el mío.
¿Y puedo usar cualquier libreta? ¡Claro que sí, da igual que sean rayadas, con cuadros o blancas! Pero las que se han puesto de moda son las de puntitos, y como yo soy muy pejiguera con las modas, busqué por amazon y me compré ésta tó cuqui:
La cubierta con aspecto de corcho me flipa.
Es tamaño A5, y de lejos los puntos apenas se distinguen, por eso os pongo esta foto desde más de cerca. ¡Se me echa el tiempo encima y tengo que estrenarla!
Eso sí, me costó 11€ pero creo que están bien invertidos. Además trae unas pegatinas de colores, una carpetita en la parte final para guardar tus papeles, y se le puede poner un boli en la gomilla para no perderlo y tenerlo siempre a mano para escribir. Las hojas vienen pre-perforadas por si se quieren arrancar, pero yo no creo que lo haga XD
Normalmente la primera página se pone la "Biblioteca de signos". Ésta es la mía modificada:
Porque sí, después de dos años el método se ha ido difundiendo, mutando y cambiando a partir de su creadorRyder Carrollque comenzó a compartirlo, y todos sus seguidores, y como véis por los tachones, algunos símbolos han cambiado, y otros que me he inventado yo, se usan para otras cosas diferentes a las mías o he dejado de usarlos. Más adelante en mi Instagram iré subiendo las páginas que vaya haciendo ^_ ^U Lo de las cosas que han ido cambiando lo estoy viendo ahora porque me compré el libro "El método Bullet Journal. Examina tu pasado. Ordena tu presente. Diseña tu futuro" en la casa del libro pero también lo tenéis en amazon. En ambos sitios cuesta lo mismo, 15,10€ (a día de hoy).
Aún me lo estoy leyendo, pero creo que me viene bien para aprender a vivir con mis enfermedades, y a sentir que tengo un poco de control sobre mi vida. El libro trae también algunos ejercicios de reflexión que son interesantes de hacer... Aunque a veces da pereza y por eso tengo mi lectura parada XD En mi caso, como en 2016 estaba ya diagnosticada de la fibromialgia y la artritis psoriásica (aunque no las aceptaba, pensaba que era un catarro que se me pasaría descansando un poco... y así estoy hoy :( ), aunque no de la neuropatía y otras cosas, tengo listas de seguimiento de la medicación que tenía que tomar,
o también de las metas que tenía para hacer a diario, como por ejemplo andar más de una hora (que apenas conseguía, hoy como mucho consigo andar 15 minutos, y eso si he tenido un día medio bueno y porque me obligo).
Hay tres tipos de registros temporales:
Registro futuro: son todos los meses del año, para ir apuntando brevemente cosas a largo plazo que no quieres que se te olviden.
Registro mensual: El mes en el que entras con los días para apuntar citas y demás, y las tareas del mes a continuación.
Registro diario: Es la planificación del día actual. A mí aún me cuesta acostumbrarme porque no sé qué haré de un día para otro, si estaré con diarrea, o vomitando, o dormida, o mareada... Así que lo suelo ir rellenando con lo que se me va ocurriendo hacer, o con cosas que me quiero esforzar por hacer ese día.
Otras cosas que puedes poner es la lista de la compra,
Una lista de libros recomendados...
Cosas interesantes que leas por ahí y no quieras olvidar:
O simplemente practicar Lettering cuando estás aprendiendo ;-)
Actualmente intento hacer los seguimientos más ilustrativos, aquí está el seguimiento de mis compras de tabaco, que aunque sé que debería dejar de fumar, es el único vicio que tengo y me cuesta desprenderme de él, aunque intento fumar menos (y no sé muy bien si lo consigo o no).
Para ayudarme con la Fibromialgia (y demás enfermedades) y el libro que me estoy leyendo y manda deberes: "Vivir mejor a pesar de la Fibromialgia" he incluído una tabla que debo rellenar diariamente. Se supone que en 12 semanas acabas, empecé antes del verano y aún voy por el capítulo 3, pero ya he incorporado a mi rutina el autoevaluarme diariamente y anotarlo. Y ahora lo pinto en gráficas que es más bonito y da más información que sólo los números. :-(
Mi seguimiento ha cambiado con respecto al de 2016. Intento salir al menos 3 veces a la semana, sacar a las perritas y ver a mis amigos porque sino moriré socialmente (ahora sólo estoy agonizando, con mucho esfuerzo). El ganchillo me hace concentrarme y que me olvide momentáneamente del dolor, y si estoy mareona me centra en un punto y paso el tiempo mejor que sólo tirada esperando a que pase el temporal.
Es triste pero estoy muy limitada en las cosas que puedo hacer. Ahora estoy con la euforia de los corticoides, así que ayer y hoy estoy a tope con el ordenador, pero acabo reventada sólo de escribir esta entrada y editar los vídeos. Qué pena. Pero intento seguir siendo optimista e ir adaptándome poco a poco, no forzar mis límites (aunque sí intentar aumentarlos aunque de momento lo único que hacen es menguar) y aprender a vivir con ello :D
Por cierto, existe una app en la play store que me acabo de comprar por 3,09€ que se llama The Bullet Journal Companion y se supone que es para poder usarla cuando tienes la libreta lejos pero poder unir lo virtual con lo analógico. Como lo he leído así y me ha parecido útil (soy una loca de las aplicación de gestión de tiempo, planificación, etc, y tengo un batiburrillo que no me entero ni yo) tengo esperanza de que me ayude a poner en orden mis ideas, mi cabeza y un poco como decía antes, poder controlar mi vida (ya estoy en eso de aceptar las enfermedades, y creo que en un año he avanzado mucho, ¡yupi!)
He subido un vídeo a Youtube abriendo la caja del cuaderno (unboxing) pero luego me lié y conté un poco de qué iba el Bullet Journal, como aquí que me he venido arriba y os he contado todo lo que me ha parecido, si queréis verlo:
Espero que el contenido de esta entrada os haya parecido interesante. ¡Un abrazo!
¡Hola! Hace años que os quería hablar de esta aplicación, pero como se me pasa la vida entre que estoy floja y no me doy cuenta, no me he podido parar a ello hasta ahora. Esta app está en laplay store por 3,39€ y enamazon por 2,71€.
Yo, si no recuerdo mal me la compré en una oferta de amazon (¿O fue gratis?) pero de todas formas podéis hacer uso de las recompensas de google rewardsy comprarla así. Como tengo psoriasis galopante y estoy en un brote ascendente sin final a la vista, ya me ha afectado la cara (además de uñas, brazos, zonas íntimas, etc...) y por eso he rescatado esta aplicación. Resulta que a la mayoría de la gente le gusta salir guapos y guapas en las fotos, o hay quien no se deja hacerlas. Con mi problema, he pasado por todos los estadios posibles. Renegar a hacerme fotos y pasar meses sin recuerdo alguno, o esconderme, o empezar a enredar con el móvil editando sin ton ni son por si había forma de arreglarlo de alguna manera. Obvio que la imagen mental que tenía de mí misma se decepcionaba con la realidad y por eso quería modificarlo aunque eso significase "tunearse como las famosas de las revistas". Aquí, el botón que me interesa es el de Beautify. Hay un pincel mágico que te arregla estupendamente, pero el beautify (embellecer, que ni lo leía y está ya traducido XD) es mejor. Te disfraza un poco de Barbie XD Es cierto que a veces la cara parece un poco plasticosa, pero si no te sientes cómoda con tu imagen de enferma dermatológica que la gente no sabe que no es contagioso, pues mejor usarlo. También borra arruguitas, estiliza la cara, y tiene más opciones en Ajustes, en el lateral que puedes enrear por si no te quedas contento con el modo automático:
Exposición
Profundidad
Vitalidad
Tinte
Sonido (creo que deberían traducirlo mejor por ruido)
Tono de piel
Suavizar
Eliminación de marcas
Eliminar el Flash
Ahora no estoy segura, pero creo que la opción oscuridad que salen nubecitas era la recomendada para editar las fotos de paisajes. Os dejo un par de ejemplos de mis fotos:
El video Tutorial por si no te apetece leer, sino mejor ver:
Y espero que te haya servido de ayuda. Si conoces alguna aplicación parecida no dudes en compartirla :D
¿Y tú? ¿Qué tan mal te has sentido con tu imagen?
¿Has tenido la necesidad de buscar este tipo de aplicaciones?
¿Algún consejo para aceptarnos tal como somos, incluso con costras? (en mi caso)
¡Buenas! Haciendo limpieza en el armario, hay ropa que no he usado y me da pena donar o tirar, así que como sigo incapacitada y con un subsidio inférrimo, he decidido probar la aplicación Wallapop para vender las cosas que están bien pero ya no caben en mi vida.
De momento vendí sólo un diccionario bilingüe portugués - español, pero tendré que seguir haciendo limpieza de mis cosas y despedirme de ellas para dejarlas en mejores manos.
Estoy subiendo ropa, pero supongo que también pondré muñecos, peluches, y todo lo que vea pertinente.
No tengo problemas para enviar donde sea, así que si os gusta algo, ya sabéis ;-)
Hace más de un mes, me apunté en la plataforma de marketing participativo KUVUT para probar la marca de vino René Barbier. Pensé que no me cogerían, ya que llevaba una racha de notificaciones de no participar en nada de lo que me apuntaba, pero el día de mi cumpleaños, el 13 de noviembre, recibí con sorpresa un paquete donde venían 2 botellas:
Aquí podéis verme con mi cara medio pocha pero de felicidad :D
Así que aproveché la ocasión, y como esa noche cenaba en familia, y éramos 6, abrimos las botellas con un buen maridaje y las probamos.
patas de centollo
empanadillas chinas rellenas de carne y verdura
langostinos
Ensalada de mango, queso y aguacate
gambas
ensalada de pepino
tarta de tres chocolates con nata y Ferrero Rocher de postre
¡Qué rico estaba todo! A pesar de que elvino blanco Kraliner era seco, tenía un aroma muy dulce, y un retrogusto muy agradable (a mí me gustan más los semidulces pero este seco me enamoró). El tinto roble también estaba estupendo, y fue mi padre quien más lo ha disfrutado. El precio en Amazon ronda los 4 - 5 € tanto para el blanco como para el tinto,así que es una buena elección para cuando queramos hacer una cata con amigos. Éstas son las valoraciones en vivino, aunque me parecen bajas, yo les daría un 4 a ambos, pero sobre gustos no hay nada escrito :D
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